Het verhaal van Kevser
Kevser (29) heeft ambitieuze plannen voor haar toekomst als ze in 2012 de diagnose MS krijgt. Haar ziekte zorgt ervoor dat ze haar dromen keer op keer moet bijstellen. ‘Ik ben steeds op zoek naar wat ik nog wel kan en wat me blij maakt. Mijn kinderen geven me de kracht om er iedere dag wat van te maken’.
Wie kijkt op het instagramaccount @kevseraltunn krijgt een kleurrijk en eerlijk inkijkje in het leven van Kevser. Een vrolijke moeder van twee kleine kinderen, reislustig en met een grote passie voor schilderen. Een jonge vrouw met MS. Een vrouw die zichzelf sinds de diagnose voor haar gevoel steeds weer opnieuw moet zoeken en vinden. Die dromen heeft achtergelaten en nieuwe ambities vormt.
‘Ik ben steeds op zoek naar een ritme waarin het lukt om alle ballen hoog te houden. Steeds als ik terugval, moet ik op zoek naar een nieuwe balans’.
Kevser is achttien en studeert Toegepaste Psychologie, als ze vanuit het niets opeens tintelingen in haar voet, gezicht, hand en arm voelt. Leerstof stampen, zoals ze dat gewend was, lukte niet meer. ‘Ik had geen idee wat er aan de hand was. De huisarts stuurde me door naar de neuroloog en binnen drie maanden kreeg ik te horen: Je hebt MS.’
Het eerste halfjaar na de diagnose krijgt Kevser de een na de andere MS aanval (schub). Ze gaat hard achteruit. ‘Lezen, leren en dingen onthouden lukte niet meer. Reizen met de trein was te zwaar. Ik was doodmoe en kon de hele dag wel slapen. Daarom heb ik tot mijn grote verdriet mijn studie stopgezet. Ik heb nog een paar jaar citotraining aan basisschoolleerlingen gegeven, maar uiteindelijk moest ik toegeven dat ook die prikkels me teveel waren.’
Schilderen geeft mij kracht
‘MS betekende die eerste jaren voor mij vooral afscheid nemen van dingen die ik graag deed en zoeken naar wat ik nog wel kon. Ik ben creatief aan de slag gegaan. Een paar jaar geleden ben ik begonnen met schilderen. Dat had ik nog nooit gedaan, maar met behulp van internet heb ik mezelf technieken aangeleerd. Ook op slechte dagen, waarop ik moe ben en mijn handen niet meewerken, zet ik mezelf er toch toe om de kwast op te pakken. Schilderen brengt me terug bij mezelf en geeft me kracht en doorzettingsvermogen. Het maakt dat ik ’s avonds blij en voldaan ga slapen.’
Waar Kevser geen afscheid van neemt, is haar kinderwens. Ömer (4) en Zeynep (2) geven haar iedere dag net dat beetje extra om ervoor te gaan. ‘Voor mijn kinderen moet ik opstaan en goed voor mezelf zorgen. Gezond eten en bewegen. Ik wil er voor ze zijn en mooie herinneringen met ze maken. Met ze naar de Efteling, de dierentuin en op reis gaan. Simpele dingen, zoals samen bellenblazen, geven me zo’n boost.
Ik ben enorm dankbaar voor mijn kinderen, maar op de moeilijke dagen is het moederschap pittig. Sinds een tijd heb ik veel last van mijn handen. Ze zijn stijf, krampachtig en spastisch. Dat maakt de meest basale dingen, zoals de kinderen aankleden en groenten snijden, pijnlijk en moeizaam. Soms ben ik om half zeven ’s morgens al doodop.’
Hulp leren vragen
‘Mijn moeder en schoonmoeder helpen waar het kan. Ze koken vaak iets extra’s of nemen de kinderen even mee zodat ik kan rusten. Hulp vragen heb ik moeten leren, maar inmiddels weet ik: Als ik vrolijk wil zijn hier thuis, dan moet ik hulp accepteren. Als ik overprikkeld raak, dan is dat voor niemand leuk.’ Professionele hulp wordt niet vergoed door de gemeente, omdat Kevser een gezonde man heeft.
‘Dat klopt wel, maar hij werkt wel fulltime en daar wordt geen rekening mee gehouden. Mijn man is gelukkig erg zorgzaam en meedenkend. Hij remt me op tijd af als ik te hard wil gaan. We kregen een relatie net na de diagnose. Ik heb hem destijds meermalen gevraagd: ‘Weet je het zeker? Want ik weet niet wat de toekomst brengt. We kunnen een punt bereiken dat ik niks meer kan en totaal afhankelijk van je raak. Zie je dat zitten?’ Zijn antwoord was zo mooi: ‘Vandaag ben jij het, maar misschien krijg ik morgen ook een ziekte. Dat kunnen we nooit weten’. En dat is ook zo.’
‘Tien jaar geleden had ik een heel ander beeld van mijn toekomst, een andere droom. Ik kan heel veel niet meer, maar gelukkig ook een heleboel nog wel. MS weerhoudt me er niet van te fantaseren over mijn toekomst. Ik hoop dat mijn handen niet al te slecht worden, zodat ik ooit beroemd kan worden met mijn schilderijen. Ik zou zo graag aan de wereld laten zien: Dat meisje met MS, die heeft het toch maar gedaan’.