Het verhaal van Pieter

Pieter Bas (46) weet sinds 3,5 jaar dat hij een progressieve vorm van MS heeft. Marathons rennen kan hij sindsdien niet meer en ook zijn werk in de psychiatrie werd te zwaar. ‘Ik had liever geen MS gehad, maar het heeft me ook veel gebracht. Ik was altijd prestatiegericht. Nu geniet ik veel meer van mijn gezin en de mooie momenten samen. Ik kijk vooral naar wat allemaal nog wel kan’.

Pieter Bas

Vier jaar geleden is Pieter in training voor een marathon. Het gaat moeizaam en een been sleept een beetje. De marathon loopt hij uit, maar langzamer dan normaal. Als hij even daarna last krijgt van een tennisarm die maar niet overgaat, verwijst de huisarts hem op een vrijdagmiddag door naar de neuroloog. Het daaropvolgende weekend, gaat het mis. Pieter krijgt uitvalsverschijnselen en kan niet meer lopen.

‘De neuroloog heeft me gelijk laten opnemen voor een hele reeks onderzoeken. Anderhalve week later kreeg ik de diagnose: PPMS, een progressieve vorm van MS. Ik heb die eerste periode in een waas beleefd. Ik ben van nature een positief persoon, maar na de diagnose was ik mijn drive en positiviteit een hele periode kwijt. Ik vond het moeilijk om te erkennen dat ik ziek was. Op jonge leeftijd in een rolstoel belanden en afhankelijk worden van anderen, dat was echt een doembeeld voor me. De onzekerheid over wanneer dat zou toeslaan, vond ik moeilijk.’

Het is zijn vrouw Patricia die Pieter na een tijdje een liefdevolle schop onder zijn kont geeft en meegaat naar de psycholoog. ‘Dat was het zetje dat ik nodig had. In het begin heb ik me er enorm tegen verzet dat ik ziek was, maar de psycholoog leerde me: Hoe harder je vecht tegen MS, hoe meer last je ervan hebt.’

‘MS is er en ik heb geleerd er rekening mee te houden. Als iets niet meer gaat, ga ik op zoek naar een alternatief.’

‘MS is een grillige en onvoorspelbare ziekte, maar gelukkig zijn mijn klachten dankzij de medicatie al drie jaar stabiel. Op goede dagen pak ik mijn elektrische mountainbike en maak ik lange tochten. Maar ik heb ook slechte dagen, waarop ik opeens niet meer kan lopen of enorme pijn in mijn handen en voeten heb. Dan slaat de vermoeidheid toe en struikel ik over alles.’

‘Op die dagen kost zelfs het inruimen van de vaatwasser nog teveel energie. Mijn geheugen laat me regelmatig in de steek en ik heb problemen met mijn balans. Hoe positief ik ook ben, als het niet wil maakt dat me soms ook chagrijnig.’

Droom laten gaan

De droom om ooit nog een marathon te lopen, heeft Pieter moeten laten gaan. Vlak na de diagnose wandelt hij nog tien kilometer zonder hulpmiddelen, niet veel later is hij na vijf kilometer eigenlijk al moe. ‘Daarna had ik braces nodig omdat mijn voeten bleven haken en ik struikelde. Inmiddels heb ik een rollator en een elektrische rolstoel die ik gebruik als mijn lichaam niet meedoet. Dat ik nooit meer een marathon zal rennen, voelt voor mij nog steeds als een groot verlies.

Gelukkig kan ik mijn sportiviteit en mijn behoefte aan adrenaline kwijt in het fietsen. ‘Vorig jaar heb ik met vrienden nog zes dagen gefietst in de bergen. De zevende dag kon ik niet meer lopen, maar dat had ik er graag voor over. Inmiddels staat er een aangepaste mountainbike klaar voor als het wat minder gaat’.

Ik wil niks meer uitstellen

Zijn droom om ooit met zijn vier zonen (16, 13 en een tweeling van 11) een trektocht door de Oostenrijkse bergen te maken, laat Pieter kort na de diagnose versneld uitkomen. ‘Dat was fantastisch. Ik wil niks meer uitstellen wat straks misschien niet meer kan’. Zijn keuze om twee jaar geleden te stoppen met werken, heeft daar ook mee te maken.

‘Ik mis de adrenaline van het werken in de crisisdienst nog steeds, maar het kostte me veel te veel energie. De energie die ik nu overhoud, steek ik liever in mijn gezin. Omdat ik wel iets wil doen, ben ik begonnen een opleiding tot fietsenmaker. Als ik zin heb, help ik met groot plezier in de werkplaats van een fietsenzaak in de buurt.’

‘Waar ik vroeger veel bezig was met presteren, vind ik nu mijn voldoening in de momenten samen met mijn gezin. Daar ben ik de waarde veel meer van gaan inzien. Ik vind het geweldig om met de jongste te mountainbiken en om met mijn jongens naar het zwembad of een pretpark te gaan. Dat ze gewoon hun leven leiden, zonder dat ik gevoel heb dat ze last hebben van mijn MS, geeft mij rust en vertrouwen. Ik prijs me ook gelukkig met mijn vrouw, mijn absolute steunpilaar. We hebben samen besloten om het leven te nemen zoals het komt en vooral te genieten. En dat lukt.’

Geef voor MS

De ziekte MS heeft een enorme impact op het leven. We weten nog steeds niet hoe MS ontstaat en hoe de ziekte te genezen is. Onderzoek is daarom hard nodig. Geef en maak onderzoek naar MS mogelijk.