Klachten en kwaliteit van leven bij MS

MS heeft invloed op het leven van mensen met MS. Hoe groot de veranderingen zijn, is niet duidelijk. Er zijn in Nederland een aantal onderzoeken gedaan naar veranderingen op korte termijn, maar over veranderingen op lange termijn is nog weinig bekend. Daarom is in 2011 een onderzoek gestart naar de lange termijn veranderingen in klachten, beperkingen en kwaliteit van leven bij mensen met MS.

Mensen met relapsing remitting MS (RRMS), vroege secundair progressieve MS (SPMS) en progressieve MS (PPMS) kunnen baat hebben bij remmende medicijnen. Zij kunnen minder terugvallen ervaren. Ook kunnen klachten of beperkingen minder snel toenemen en hebben zij langer behoud van kwaliteit van leven.

De werking en de veiligheid van MS remmende medicijnen zijn uitgebreid onderzocht in grote onderzoeken, zogenaamde gerandomiseerde klinische studies. Naast deze studies is het belangrijk te onderzoeken hoe de behandeling uitpakt in de dagelijkse praktijk (‘real-life evidence’). Dit is namelijk niet alleen afhankelijk van de werking van het medicijn, maar ook van andere factoren. Bijvoorbeeld of mensen met MS het medicijn juist gebruiken en of zij tijdig overstappen op een ander middel, als dit nodig is.

Neurologen gebruiken al 20 jaar remmende behandelingen. Welke voordelen mensen met MS in Nederland daarvan ondervinden en wat toekomstige patiënten kunnen verwachten, is niet bekend. Dit is geen wenselijke situatie, omdat deze behandelingen duur zijn en vaak gepaard kunnen gaan met, mogelijk ernstige bijwerkingen. Daarnaast is er sinds kort ook een behandeling beschikbaar voor mensen met PPMS. Het is belangrijk te weten hoe het natuurlijk beloop bij deze mensen is. Met deze kennis kan behandeling op waarde worden geschat, ook als het gaat om de kosten.

Het onderzoek

Het onderzoek is een initiatief van neuroloog Dr. Sjef Jongen (MS4 Research Institute). De studie is in 2011 gestart en duurt circa 15 jaar. Het is een meerjarig onderzoek, zodat de lange termijn veranderingen in kwaliteit van leven, klachten en beperkingen bij mensen met MS goed in kaart gebracht worden. De studie verloopt via internet. Er doen 450 deelnemers mee, van wie 220 mensen een remmend medicijn gebruiken.

Naast het onderzoeken van lange termijn veranderingen, bekijken onderzoekers ook verbanden tussen:

veranderingen in klachten, beperkingen en kwaliteit van leven;
ziektemodificerende behandeling en verandering in kwaliteit van leven;
ziektemodificerende behandeling en verandering in klachten en beperkingen;
therapietrouw en verandering in kwaliteit van leven, klachten en beperkingen.

Deelnemers vullen elke zes maanden twee vragenlijsten in. Eén vragenlijst meet de kwaliteit van leven en de andere lijst de klachten en beperkingen. Daarnaast vullen de deelnemers maandelijks een vragenlijst in over het gebruik van remmende medicijnen en de tevredenheid met deze behandeling.

Oproep aan (ex-)deelnemers

In samenwerking met de Universiteiten van Maastricht en Groningen beginnen we aan de analyse van de studiegegevens. Daarom vragen we aan iedereen die ooit met dit onderzoek is gestart toestemming om de gegevens te gebruiken en om de vragenlijsten MSIP, MSQoL-54 en de Vragenlijst 2021 in te vullen.

Jouw deelname is heel belangrijk, omdat we zo een beter inzicht krijgen in de lange termijn veranderingen in ervaren beperkingen en kwaliteit van leven bij MS.
In een informatiebrief vind je verdere uitleg.

Nadat je ingelogd bent met jouw persoonlijke inloggegevens, vind je de ‘Onderzoekslijst 2021’ onder ‘Gegevens toevoegen’. Heb jij de inloggegevens niet meer? Stuur het onderzoeksteam dan een mail. Als je vragen hebt, neem gerust contact op via mail of 024-3239146.

Uitkomsten

Het onderzoek wordt gefinancierd door het Nationaal MS Fonds, Curavista bv en MS4 Research Institute. In 2020 heeft het MS Fonds een bedrag van ruim 26.000 euro bijgedragen. De resultaten worden eind 2021 bekend gemaakt op deze website.