HomeOnderzoek naar MSKlachten en kwaliteit van leven bij MS

Klachten en kwaliteit van leven bij MS

MS heeft invloed op het leven van mensen met MS. Hoe groot de veranderingen zijn, is niet duidelijk. Er zijn in Nederland een aantal onderzoeken gedaan naar veranderingen op korte termijn, maar over veranderingen op lange termijn is nog weinig bekend. Daarom is in 2011 een onderzoek gestart naar de lange termijn veranderingen in klachten, beperkingen en kwaliteit van leven bij mensen met MS.

Mensen met relapsing remitting MS (RRMS), vroege secundair progressieve MS (SPMS) en progressieve MS (PPMS) kunnen baat hebben bij remmende medicijnen. Zij kunnen minder terugvallen ervaren. Ook kunnen klachten of beperkingen minder snel toenemen en hebben zij langer behoud van kwaliteit van leven.

De werking en de veiligheid van MS remmende medicijnen zijn uitgebreid onderzocht in grote onderzoeken, zogenaamde gerandomiseerde klinische studies. Naast deze studies is het belangrijk te onderzoeken hoe de behandeling uitpakt in de dagelijkse praktijk (‘real-life evidence’). Dit is namelijk niet alleen afhankelijk van de werking van het medicijn, maar ook van andere factoren. Bijvoorbeeld of mensen met MS het medicijn juist gebruiken en of zij tijdig overstappen op een ander middel, als dit nodig is.

Neurologen gebruiken al 20 jaar remmende behandelingen. Welke voordelen mensen met MS in Nederland daarvan ondervinden en wat toekomstige patiënten kunnen verwachten, is niet bekend. Dit is geen wenselijke situatie, omdat deze behandelingen duur zijn en vaak gepaard kunnen gaan met, mogelijk ernstige bijwerkingen. Daarnaast is er sinds kort ook een behandeling beschikbaar voor mensen met PPMS. Het is belangrijk te weten hoe het natuurlijk beloop bij deze mensen is. Met deze kennis kan behandeling op waarde worden geschat, ook als het gaat om de kosten.

Het onderzoek

Het onderzoek is een initiatief van neuroloog Dr. Sjef Jongen (MS4 Research Institute). De studie is in 2011 gestart en duurt circa 15 jaar. Het is een meerjarig onderzoek, zodat de lange termijn veranderingen in kwaliteit van leven, klachten en beperkingen bij mensen met MS goed in kaart gebracht worden. De studie verloopt via internet. Er doen 450 deelnemers mee, van wie 220 mensen een remmend medicijn gebruiken.

Naast het onderzoeken van lange termijn veranderingen, bekijken onderzoekers ook verbanden tussen:

  • veranderingen in klachten, beperkingen en kwaliteit van leven;
  • ziektemodificerende behandeling en verandering in kwaliteit van leven;
  • ziektemodificerende behandeling en verandering in klachten en beperkingen;
  • therapietrouw en verandering in kwaliteit van leven, klachten en beperkingen.

Deelnemers vullen elke zes maanden twee vragenlijsten in. Eén vragenlijst meet de kwaliteit van leven en de andere lijst de klachten en beperkingen. Daarnaast vullen de deelnemers maandelijks een vragenlijst in over het gebruik van remmende medicijnen en de tevredenheid met deze behandeling.

Uitkomsten

De meeste deelnemers hebben inmiddels de helft van het studietraject afgelegd. Daarom is het een goed moment om de eerste gegevens te analyseren. De analyses vinden plaats in samenwerking met de afdeling Health Services Research van de Universiteit Maastricht (Dr. Ingrid Kremer, Dr. Ghislaine van Mastrigt) en de afdeling Sociale Geneeskunde van de Universiteit Groningen (Dr. Jitse van Dijk) en met ondersteuning van Curavista bv, Geertruidenberg.

De studie wordt gefinancierd door het Nationaal MS Fonds, Curavista bv en MS4 Research Institute. Het Nationaal MS Fonds draagt in 2020 bij met een bedrag van ruim 26.000 euro.

Alle onderzoeken naar MS

MS is nog altijd niet te genezen. Wetenschappelijk onderzoek blijft daarom belangrijk.
We financieren daarom ook andere onderzoeken. Benieuwd naar deze studies?

Bekijk alle onderzoeken naar MS