HomeOnderzoek naar MSMS en onzekerheid: de ontwikkeling van een tool

MS en onzekerheid: de ontwikkeling van een tool

Mensen met MS hebben te maken met onzekerheid. Dat blijkt ook uit de Therapietrouw-studie, een onderzoek waarbij mensen met relapsing remitting MS hun ervaringen met medicatie delen. Voor sommigen is het starten met medicatie een manier om deze onzekerheid te bestrijden. Er is geen garantie dat de medicatie werkt, of dat bijwerkingen uit zullen blijven. Dit leidt opnieuw tot (nieuwe) onzekerheid.

Zorgverleners hebben vooral aandacht voor de rationele aspecten rondom medicatiegebruik: welke opties zijn er, wat zijn de percentages als het gaat om werkzaamheid en wat zijn mogelijke bijwerkingen? Mensen met MS krijgen deze informatie en moeten vervolgens een keuze maken. Ze moeten de medische termen onder de knie krijgen en zich meten aan de expertise van bijvoorbeeld de behandelend neuroloog en zijn of haar voorkeuren kenbaar maken.

Aandacht voor menselijke aspecten

Er lijkt minder aandacht te zijn voor de menselijke aspecten van het moeten leven met een chronische ziekte en de onzekerheid die hier – ook mét medicatiegebruik – bij komt kijken. Er is onvoldoende ruimte voor de emoties, gevoelens en ervaringen van mensen met MS.

Een tool zou mensen met MS en hun zorgverleners kunnen ondersteunen bij het gebruik van medicijnen. Deze tool moet ervoor zorgen dat onzekerheid herkend en erkend kan worden. Hoe deze tool eruit komt te zien, bekijken de onderzoekers tijdens de studie. Het kan bijvoorbeeld een app, een website, een topiclijst voor in de spreekkamer of een workshop zijn.

Het onderzoek

Het onderzoek wordt uitgevoerd door Eva van Reenen, begeleid door een team van onderzoekers van de vakgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht, onder leiding van Leo Visser, neuroloog en Bijzonder Hoogleraar Zorgethiek en Multiple Sclerose.

Deelnemers worden via drie MS-centra in Nederland geworven. Ze worden twee jaar lang gevolgd en hebben zes meetmomenten. Deze momenten bestaan uit afspraken in het ziekenhuis en interviews. In het derde onderzoeksjaar wordt op basis van de resultaten samen met een MS-centrum de tool ontwikkeld en geïmplementeerd.

Nationaal MS Fonds financiert €150.000 voor deze studie. Het onderzoek start in mei 2020 en wordt in april 2023 afgerond. Heb je MS en wil je deelnemen aan dit onderzoek? Neem dan contact op met Eva van Reenen.

Alle onderzoeken naar MS

MS is nog altijd niet te genezen. Wetenschappelijk onderzoek blijft daarom belangrijk.
We financieren daarom ook andere onderzoeken. Benieuwd naar deze studies?

Bekijk alle onderzoeken naar MS