Klachten en kwaliteit van leven bij MS

MS heeft invloed op het leven van mensen met MS. Hoe groot de veranderingen zijn, is niet duidelijk. Er zijn in Nederland een aantal onderzoeken gedaan naar veranderingen op korte termijn, maar over veranderingen op lange termijn is nog weinig bekend. Daarom is in 2011 een onderzoek gestart naar de lange termijn veranderingen in klachten, beperkingen en kwaliteit van leven bij mensen met MS.

Lange termijn veranderingen in kaart

Het onderzoek is een initiatief van neuroloog Dr. Sjef Jongen (MS4 Research Institute) en werd uitgevoerd in samenwerking met Curavista bv. De studie is in 2011 gestart en duurde circa 10 jaar. Het was een meerjarig onderzoek, zodat de lange termijn veranderingen in kwaliteit van leven, klachten en beperkingen bij mensen met MS in kaart gebracht konden worden. De studie verliep via internet. Er deden 391 deelnemers mee.

Deelnemers werden gevraagd elke zes maanden twee vragenlijsten in te vullen. Eén vragenlijst meet de kwaliteit van leven en de andere lijst de klachten en beperkingen. Daarnaast vulden de deelnemers maandelijks een vragenlijst in over het gebruik van remmende medicijnen en de tevredenheid met deze behandeling.

Kwaliteit van leven grotendeels stabiel, professionele hulp en ondersteuning belangrijk

De studie en de analyse van de resultaten zijn in 2022 afgerond. Van het totale aantal deelnemers vulden 274 de baseline vragenlijsten en tenminste één volgende vragenlijst in.

De belangrijkste bevinding van het onderzoek is de duidelijke toename van de steun die patiënten in de periode 2011-2014 ervoeren door professionele hulp en ondersteuning – hier valt te denken aan MS verpleegkundige zorg – , en door voorzieningen op het gebied van de sociale zekerheid – denk aan de invoering van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo).

Daarnaast waren er aanwijzingen dat patiënten na 10 jaar meer beperkingen hadden bij hun basale bewegingsactiviteiten en activiteiten van het dagelijks leven dan bij start van het onderzoek. Er waren geen aanwijzingen dat andere beperkingen waren veranderd. Duidelijke veranderingen in kwaliteit van leven werden niet vastgesteld, deze is over het algemeen stabiel gebleven.

De onderzoekers veronderstellen dat de toename in ondersteuning door professionele hulp en op het gebied van sociale zekerheid een rol kan hebben gespeeld bij het stabiel blijven van de kwaliteit van leven, en verreweg de meeste beperkingen in lichamelijk, mentaal en sociaal opzicht. Als dat zo is, dan is het belangrijk dat professionele hulp en ondersteuning en voorzieningen op het gebied van de sociale zekerheid beschikbaar blijven voor mensen met MS.

Dr. Jongen heeft in 2022 een posterpresentatie over het onderzoek gegeven op een congres van het Europese comité voor behandeling en onderzoek bij MS (ECTRIMS). Een manuscript is ingediend bij Journal of Neurological Sciences.

Het onderzoek is gefinancierd door het Nationaal MS Fonds, Curavista bv en MS4 Research Institute. In 2020 heeft het MS Fonds een bedrag van ruim 26.000 euro bijgedragen.