Platform MS viert vijfjarig bestaan

Hoe is Platform MS ontstaan?

‘Mijn vrouw heeft MS sinds 2013. In de zomer van 2015 kreeg zij een zware MS-aanval gehad en ik ben daarover gaan bloggen. Niet alleen voor mijn vrouw is het hebben van MS heel vervelend, maar voor mij als partner ook. Ik werd ineens mantelzorger. Op mijn persoonlijke blog kreeg ik veel reacties, waardoor ik het gevoel kreeg dat mensen behoefte hebben om ervaringen te lezen van partners van. Uiteindelijk heb ik dit aangepast en is Platform MS niet alleen voor partners van, maar voor en over mensen met MS.’

Wat wil je precies met Platform MS bereiken?

‘Ik vond dat er te weinig ruimte was voor partners van mensen met MS. Met het platform wilde ik andere partners ook de mogelijkheid bieden hun verhaal te vertellen. Van sommige partners kreeg ik terug dat zij geen behoefte hadden om hun ervaringen te delen. Toch wilde ik mijn initiatief doorzetten. Ik voelde een bepaalde urgentie omtrent het delen van ervaringen, mede doordat ervaringen zorgen voor herkenning en erkenning.’

Heb je concrete toekomstplannen met het platform?

‘Vorig jaar heb ik van Platform MS een stichting gemaakt, met als doel om op officieel niveau te kunnen voorzien in de behoefte aan ervaringsverhalen. Momenteel ben ik bezig om de toekomstplannen van Stichting Platform MS verder concreet te maken. Ik kan er nog niet zoveel over zeggen.’

Waar ben je het meest trots op?

‘Ik ben trots op iedereen die zijn of haar verhaal op Platform MS gedeeld heeft en op alle volgers, Instagram takeovers en iedereen die Platform MS een warm hart toedraagt. Ik ben vooral trots op mijn vrouw. Ze heeft mij gesteund bij het opbouwen van Platform MS, hoe gek dat misschien ook klinkt.’

Wat vind jouw vrouw eigenlijk van Platform MS en jouw inspanningen?

‘Mijn vrouw is ook trots op Platform MS en al mijn inspanningen. In het begin heeft zij mij wel regelmatig ‘toegesproken’ omdat ik ’s avonds echt wel enkele uren bezig was met Platform MS en alles eromheen. Dan zei ze: “Schat, je hebt ook nog een vrouw en dochter hoor.” De inspanningen zijn de laatste jaren wel minder geworden. Ik krijg ook hulp van mensen waaronder Anika die mij echt enorm helpt en ook heel creatief is met onze wekelijkse poll.’

Welk verhaal is jou het meest bijgebleven?

‘Elk verhaal blijft mij wel bij. Vooral bij de Instagram takeovers, waarbij mensen met MS of anderen die met MS te maken hebben ons Instagramaccount overnemen, krijg ik regelmatig terug welke impact dat heeft. Dat is zo tof om te zien en horen. Er zijn echt wel een aantal verhalen die mij nóg meer bij zijn gebleven. Het verhaal van Henny en hoe haar (toen 14-jarige) dochter haar hielp om een berg op te klimmen. En nog mooier; hoe diezelfde dochter twee jaar later een onwijs persoonlijk verhaal schreef over haar moeder. Ik moet wederom een traantje laten. Britt, die MS heeft, heeft eerder ons Instagramaccount overgenomen. Als ik dan achteraf hoor hoe zij dat heeft beleefd en hoe positief zij ineens in het leven staat, vind ik dat ongelofelijk. En zo hoor en lees ik dat eigenlijk elke week. Super trots! Ook de Instagram overnames die gedaan zijn door bedrijven (Meds2Go, APS, Orikami, et cetera), het MS Centrum Amsterdam (hersenwetenschapper Hanneke Hulst en haar team) en het Nationaal MS Fonds zijn echt wel momenten die mij bij zijn gebleven. Ik vind het zo tof dat wij op die manier een kijkje kunnen geven in het leven van iemand die dagelijks bezig is met MS, in welke vorm dan ook. Dat ook is de kracht van Platform MS.’

Hoe ga je het 5-jarig jubileum van Platform MS vieren?

‘Met heel veel trots. Ik ben zo onwijs trots op alle schrijvers en op alle mensen die het Instagramaccount hebben overgenomen. Ik zeg dit met een brok in mijn keel en traan in mijn oog. Ik heb Platform MS opgericht zodat mensen ervaringen kunnen delen en anderen iets van alle ervaringen kunnen leren. Erkenning en herkenning creëren. Als ik dan zie hoe Platform MS is gegroeid door mensen die een bijdrage hebben geleverd, vind ik dat ongelofelijk. Sommige schrijvers delen achteraf met mij dat hun verhaal veel impact heeft gemaakt bij mensen. Ik kan dat zelf niet voelen, omdat het iets van de schrijver zelf is. Maar als ik dan zo’n berichtje krijg, dan ben ik echt trots. Dat is zo gaaf. Om dit succes te vieren plop ik ook even een biertje open, hoor! ;-)’