HomeLeven met MSErvaringsverhalen Leven met MS

Ervaringsverhalen: leven met MS

Het delen van ervaringen zorgt voor erkenning en herkenning. Het kan zorgen voor nieuwe inzichten en dat kan waardevol zijn voor andere mensen met MS. Op deze pagina delen we inspirerende verhalen van mensen met MS en mensen uit het MS-veld.

Cabaretière Madelijne Kool: ‘Ik zoek vooral de zonzijde van de straat’

Van cabaretvoorstellingen tot online minivakanties en ‘papieren selfies’. Het ontbreekt cabaretière Madelijne Kool niet aan creativiteit. Na twintig jaar in de reclamewereld komt Madelijne in 2014 ‘ uit de kast’ als cabaretière. Drie jaar later krijgt zij de diagnose MS. ‘Ik probeer de humor van het ongemak te zien. MS is niet grappig maar relativering kan troost bieden.’

Bekijk hier het verhaal

Lia: ‘Op mijn manier kan ik iets bijdragen aan de strijd tegen MS’

Als Lia Dauvillier in 2009 in haar huis-aan-huis-blad leest dat het Nationaal MS Fonds op zoek is naar collectanten, voelt ze zich direct geroepen. Ze neemt vol overgave de taak van collectecoördinator op zich. Lia weet als geen ander hoe groot de impact van MS kan zijn.

Bekijk hier het verhaal

Vera’s (19) grootste droom: haar eigen banketbakkerij openen

Van kleins af aan roept Vera Temmerman (19) dat zij bakker wordt. Ze werkte vanaf haar 12e bij de plaatselijke bakkerij, liep snuffelstage bij een bakkerij in Den Haag en ze heeft inmiddels haar eigen taartenbedrijf ‘Vera’s Bakery’ via Facebook. Ze laat zich door niets of niemand weerhouden, zelfs niet door haar MS.

Bekijk hier het verhaal

Onderzoek naar primair progressieve MS: ‘Er is nog zoveel onbekend’

Ongeveer 10 tot 15 procent van alle mensen met MS heeft een primair progressieve beloopsvorm. Zij gaan geleidelijk achteruit en hebben weinig baat bij medicatie. Er is nog veel onbekend over primair progressieve MS (PPMS). Deze maand is de SPIN-P studie, een onderzoek naar PPMS, gestart.

Bekijk hier het verhaal

Marian: ‘MS heeft mijn wereld kleiner, maar ook rijker gemaakt’

Marian Böhmer heeft primair progressieve MS. Vlak na de diagnose schiet zij in de regelmodus. Ander huis, scootmobiel, rolstoel. Als alles geregeld is, komt het besef. Een depressie volgt. Hoewel ze haar oude leven terug zou willen, heeft zij geleerd er het beste van te maken.

Bekijk hier het verhaal

Edo-Jan kreeg een hevige pseudoschub

Het is februari 2019 als Edo-Jan zich grieperig voelt. Het kost moeite om uit bed te komen en lopen gaat steeds lastiger. Een hectische zakenreis naar Oslo en een virusinfectie lijken hun tol te eisen. Op vrijdagochtend brengt Leonie Eliza voor de zekerheid naar het kinderdagverblijf en gaat naar haar werk. Edo ligt op bed als het misgaat.

Bekijk hier het verhaal

Neuroloog Leo Visser: ‘Verschil tussen een schub en pseudoschub is lastig te maken’

Acuut ontstane neurologische klachten bij MS komen vaak voor. Soms is sprake van een pseudoschub. In dat geval verergeren bekende klachten plotseling, maar verdwijnen binnen een paar uur tot een paar dagen weer. Onderzoeker en neuroloog Prof. dr. Leo Visser geeft uitleg.

Bekijk hier het verhaal

Column: Spanningsveld bij stellen van diagnose MS

Neuroloog Elske Hoitsma geeft iedere editie van MS Leeft een inkijkje in haar MS-praktijk. Deze keer schrijft zij over het spanningsveld bij het stellen van de diagnose MS.

Bekijk hier het verhaal

Eric: ‘Door de MS is een ander talent van mij aangeboord’

Tot zestien jaar geleden bestond het leven van Eric Hoet (55) uit Zoetermeer uit werken en sporten. Hij had door zijn ADHD zoveel energie, dat hij soms vergat te slapen. Dat veranderde in 2003, toen Eric de diagnose MS kreeg.

Bekijk hier het verhaal

Johan: ‘Laten zien dat sporten met MS kán’

Na zijn diagnose multiple sclerose in 2015 werd tegen Johan van Etten gezegd: ‘Over een jaar zit je werkeloos thuis in een rolstoel’. Nu, bijna vijf jaar verder, blijkt het scenario voor Johan niet zo zwart te zijn.

Bekijk hier het verhaal

Marleen Postma: ‘Zoveel mogelijk voordeuren in Zwolle bereiken’

Van het organiseren van de MS collecte tot aan MS Motion Zwolle: niets is Marleen Postma te gek. Al jaren is zij als vrijwilligster betrokken bij het Nationaal MS Fonds.

Bekijk hier het verhaal

Mark heeft MS: ‘Ik ben méér dan Mark met MS’

2004: In dit jaar kreeg Mark Helversteijn-Smit te horen dat hij MS had en dacht 5 jaar geleden door zijn haperende linkerarm dat hij het kappersvak vaarwel moest zeggen.

Bekijk hier het verhaal

Maartje heeft MS: ‘Ook met MS mag je genieten’

21 oktober 2013. Deze dag staat in het geheugen van Maartje Havermans (28) uit Zundert gegrift. Op die dag kreeg ze de diagnose MS. Hoewel de ziekte een enorme impact heeft op haar leven, heeft ze in de afgelopen jaren veel geleerd.

Bekijk hier het verhaal

Jan en Truus doneren via een periodieke schenking

Jan en Truus de Vos hebben een dochter met MS. Ze dragen graag bij aan een MS-vrije wereld en daarom schenken zij periodiek aan het Nationaal MS Fonds.

Bekijk hier het verhaal

Simone: ‘Ik geloof niet in stilzitten’

Simone Rosenbrand droomt ervan om naar Berlijn te fietsen. Eerder daagde zij zichzelf al uit en fietste zij in acht dagen naar Parijs.

Bekijk hier het verhaal

Nienke Pluk vond haar roeping in yoga

De 29-jarige Nienke Pluk studeerde af als sociaal cultureel werkster, werkte als baliemedewerkster en vond haar roeping in yoga.

Bekijk hier het verhaal

Zussen Henrike en Hanneke hebben MS

Zussen Henrike en Hanneke hebben allebei MS. Voor de diagnose waren zij al close en dit is sinds de diagnoses alleen maar versterkt.

Bekijk hier het verhaal

Edo-Jan heeft MS: wist zijn ziekte 13 jaar geheim te houden

Edo-Jan: ‘Omgaan met MS? Slikken, doorbijten en doorgaan.’ Edo-Jan leefde 13 jaar in het geheim met multiple sclerose (MS). In zijn videoportret deelt hij zijn verhaal.

Bekijk hier het verhaal

Janneke: ‘Ze denken dat die rollator niet van mij is’

Janneke (25) heeft MS en moet daardoor regelmatig met een rollator over straat. In het videoportret deelt zij haar verhaal.

Bekijk hier het verhaal

Anouk: ‘Ik leer kijken naar wat ik nog wél kan’

De 27-jarige Anouk heeft MS. Hierdoor heeft ze te maken met angst, frustraties en onbegrip. In dit videoportret vertelt zij over haar leven met MS.

Bekijk hier het verhaal