Ervaringsverhalen: leven met MS
Het delen van ervaringen zorgt voor erkenning en herkenning. Het kan zorgen voor nieuwe inzichten en dat kan waardevol zijn voor andere mensen met MS. Op deze pagina delen we inspirerende verhalen van mensen met MS en mensen uit het MS-veld.
Carla: ‘Ik wil graag een boegbeeld voor anderen met MS zijn’
Accepteren dat zij MS heeft? Jarenlang worstelt Carla Tijnagel (52) ermee. Totdat zij begin 2021 in elkaar zakt en niet meer kan lopen en praten. Met die gebeurtenis groeit het besef dat zij secundair progressieve MS heeft en besluit Carla wat liever voor zichzelf te zijn.
Kevin: ‘Ik heb mijn sportieve dromen moeten bijstellen, maar ik ga ze waarmaken’
Het leven lacht Kevin Maijer (29) toe, totdat MS begin 2020 hard toeslaat en alles op zijn kop zet. De oogzenuwen van allebei zijn ogen raken beschadigd en dat zorgt ervoor dat Kevin inmiddels zo goed als niets meer ziet. Daarmee leren leven valt niet altijd mee, maar Kevin haalt zijn kracht letterlijk en figuurlijk uit zijn grote passie sporten.
Carlien: ‘Ik geniet intens van de kleine dingen in het leven’
Carlien Wientjes (37) krijgt 12 jaar geleden te horen dat ze MS heeft. Een ziekte waar ze iedere dag opnieuw rekening mee moet houden. Ondanks haar ziekte geniet Carlien volop van het leven, samen met haar man Elwin en zoontje Ties (2,5).
Winston: ‘Ik wil een inspiratie zijn voor mijn kinderen en kleinkinderen’
Winston Carrilho (51) leeft al ruim vijftien jaar met MS. De vorm die hij heeft, zorgt er onder andere voor dat hij steeds slechter loopt. Winston doet er alles aan om op de been te blijven, ook voor zijn gezin. Opgeven is geen optie voor Winston. Hij wil maar een ding: dat zijn kinderen (29, 27, 17 en 8) en drie kleinkinderen trots op hem zijn.
Vera: ‘Mensen blij maken met mijn taarten, dat is wat ik het liefst doe’
Vera Temmerman is een positieve aanpakker van bijna 20 en fanatiek bezig met haar taartenbedrijf Vera’s Bakery. Haar grote passie is het bakken van geweldige taarten op bestelling. Wat de toekomst zal brengen, weet Vera niet, maar ze laat zich door niets of niemand tegenhouden. En al zeker niet door haar MS.
Dennis: ‘Door mijn MS heb ik geleerd mijn grenzen te verleggen’
Jarenlang tobt Dennis van Bree (46) met zijn gezondheid. Hoewel er telkens niets uit de onderzoeken komt, heeft de neuroloog in 2015 slechts een kwartier nodig om de diagnose te stellen: MS. ‘Het was een opluchting. Het zat niet tussen mijn oren, maar alle klachten waren te verklaren. Vlak daarna kwam het besef dat het ook iets voor mijn toekomst zou betekenen.’
Ben Cramer en dochter: ‘Hopen dat morgen net zo mooi wordt als vandaag’
Zo’n drie jaar geleden staat het leven van zanger en acteur Ben Cramer op zijn kop. Hij ligt niet alleen zelf in het ziekenhuis vanwege een hartoperatie. Zijn dochter Shanna (toen 33) wordt óók in het ziekenhuis opgenomen. Na onderzoeken blijkt Shanna MS te hebben. ‘Ik had weleens van de ziekte gehoord. Zolang het je niet raakt, gaat het aan je voorbij.’
Dirk: ‘Mensen stonden spontaan klaar om mijn collectewijk over te nemen’
De 75-jarige Dirk collecteert al jarenlang voor heel wat goede doelen. Het Nationaal MS Fonds is een bijzondere in het rijtje. Dirks zoon Wijnand had namelijk jarenlang MS en overleed op 42-jarige leeftijd aan de gevolgen van de ziekte.
Ronald Giphart: ‘Het overlijden van mijn moeder was heel liefdevol’
Het is dit jaar 25 jaar geleden dat oud-politica Wijnie Jabaaij, moeder van schrijver Ronald Giphart, de strijd tegen MS verloor. Als eerbetoon schreef Giphart het boek ‘Wie waarlijk leeft’, een portret over zijn strijdvaardige moeder.
Gert-Jan: ‘Hulp accepteren heb ik moeten leren’
Gert-Jan (39) deed niets liever dan sporten. Na een zware MS-aanval in 2011 heeft hij zijn dromen moeten bijstellen. Vorig jaar bedwong hij achterop de wielrentandem de Mont Ventoux. ‘Eenmaal boven brak ik. Alle emoties van het hele jaar kwamen eruit.’
Mike (11) heeft MS én CCDP: ‘We durven niet aan de toekomst te denken’
Tijdens het buitenspelen zakt de 9-jarige Mike door zijn benen. Het is het begin van een rits onderzoeken en ziekenhuisopnames. Uiteindelijk krijgt Mike in september 2019 te horen dat hij MS heeft. Hij blijft positief. Hoe het gaat? ‘Altijd goed’. Zijn moeder Judith: ‘We zijn nuchtere mensen en laten ons er niet snel onder krijgen.’
IC/CC-verpleegkundige Francisca heeft MS: ‘Kiezen voor mezelf of voor de ander?’
Kies je voor je eigen gezondheid of de gezondheid van anderen? Deze vraag stelt Francisca zich al maanden. Ze werkt als IC/CC-verpleegkundige in het ziekenhuis, waar zij geregeld coronapatiënten voorbij ziet komen. Francisca heeft daarnaast sinds 2012 MS en gebruikt daarvoor afweerremmende medicatie, waardoor zij extra kwetsbaar is.
Cabaretière Madelijne Kool: ‘Ik zoek vooral de zonzijde van de straat’
Van cabaretvoorstellingen tot online minivakanties en ‘papieren selfies’. Het ontbreekt cabaretière Madelijne Kool niet aan creativiteit. Na twintig jaar in de reclamewereld komt Madelijne in 2014 ‘ uit de kast’ als cabaretière. Drie jaar later krijgt zij de diagnose MS. ‘Ik probeer de humor van het ongemak te zien. MS is niet grappig maar relativering kan troost bieden.’
Lia: ‘Op mijn manier kan ik iets bijdragen aan de strijd tegen MS’
Als Lia Dauvillier in 2009 in haar huis-aan-huis-blad leest dat het Nationaal MS Fonds op zoek is naar collectanten, voelt ze zich direct geroepen. Ze neemt vol overgave de taak van collectecoördinator op zich. Lia weet als geen ander hoe groot de impact van MS kan zijn.
Vera’s (19) grootste droom: haar eigen banketbakkerij openen
Van kleins af aan roept Vera Temmerman (19) dat zij bakker wordt. Ze werkte vanaf haar 12e bij de plaatselijke bakkerij, liep snuffelstage bij een bakkerij in Den Haag en ze heeft inmiddels haar eigen taartenbedrijf ‘Vera’s Bakery’ via Facebook. Ze laat zich door niets of niemand weerhouden, zelfs niet door haar MS.
Onderzoek naar primair progressieve MS: ‘Er is nog zoveel onbekend’
Ongeveer 10 tot 15 procent van alle mensen met MS heeft een primair progressieve beloopsvorm. Zij gaan geleidelijk achteruit en hebben weinig baat bij medicatie. Er is nog veel onbekend over primair progressieve MS (PPMS). Deze maand is de SPIN-P studie, een onderzoek naar PPMS, gestart.
Marian: ‘MS heeft mijn wereld kleiner, maar ook rijker gemaakt’
Marian Böhmer heeft primair progressieve MS. Vlak na de diagnose schiet zij in de regelmodus. Ander huis, scootmobiel, rolstoel. Als alles geregeld is, komt het besef. Een depressie volgt. Hoewel ze haar oude leven terug zou willen, heeft zij geleerd er het beste van te maken.
Edo-Jan kreeg een hevige pseudoschub
Het is februari 2019 als Edo-Jan zich grieperig voelt. Het kost moeite om uit bed te komen en lopen gaat steeds lastiger. Een hectische zakenreis naar Oslo en een virusinfectie lijken hun tol te eisen. Op vrijdagochtend brengt Leonie Eliza voor de zekerheid naar het kinderdagverblijf en gaat naar haar werk. Edo ligt op bed als het misgaat.
Neuroloog Leo Visser: ‘Verschil tussen een schub en pseudoschub is lastig te maken’
Acuut ontstane neurologische klachten bij MS komen vaak voor. Soms is sprake van een pseudoschub. In dat geval verergeren bekende klachten plotseling, maar verdwijnen binnen een paar uur tot een paar dagen weer. Onderzoeker en neuroloog Prof. dr. Leo Visser geeft uitleg.
Column: Spanningsveld bij stellen van diagnose MS
Neuroloog Elske Hoitsma geeft iedere editie van MS Leeft een inkijkje in haar MS-praktijk. Deze keer schrijft zij over het spanningsveld bij het stellen van de diagnose MS.
Eric: ‘Door de MS is een ander talent van mij aangeboord’
Tot zestien jaar geleden bestond het leven van Eric Hoet (55) uit Zoetermeer uit werken en sporten. Hij had door zijn ADHD zoveel energie, dat hij soms vergat te slapen. Dat veranderde in 2003, toen Eric de diagnose MS kreeg.
Johan: ‘Laten zien dat sporten met MS kán’
Na zijn diagnose multiple sclerose in 2015 werd tegen Johan van Etten gezegd: ‘Over een jaar zit je werkeloos thuis in een rolstoel’. Nu, bijna vijf jaar verder, blijkt het scenario voor Johan niet zo zwart te zijn.
Marleen Postma: ‘Zoveel mogelijk voordeuren in Zwolle bereiken’
Van het organiseren van de MS collecte tot aan MS Motion Zwolle: niets is Marleen Postma te gek. Al jaren is zij als vrijwilligster betrokken bij het Nationaal MS Fonds.
Maartje heeft MS: ‘Ook met MS mag je genieten’
21 oktober 2013. Deze dag staat in het geheugen van Maartje Havermans (28) uit Zundert gegrift. Op die dag kreeg ze de diagnose MS. Hoewel de ziekte een enorme impact heeft op haar leven, heeft ze in de afgelopen jaren veel geleerd.
Jan en Truus doneren via een periodieke schenking
Jan en Truus de Vos hebben een dochter met MS. Ze dragen graag bij aan een MS-vrije wereld en daarom schenken zij periodiek aan het Nationaal MS Fonds.
Nienke Pluk vond haar roeping in yoga
De 29-jarige Nienke Pluk studeerde af als sociaal cultureel werkster, werkte als baliemedewerkster en vond haar roeping in yoga.
Zussen Henrike en Hanneke hebben MS
Zussen Henrike en Hanneke hebben allebei MS. Voor de diagnose waren zij al close en dit is sinds de diagnoses alleen maar versterkt.
Janneke: ‘Ze denken dat die rollator niet van mij is’
Janneke (25) heeft MS en moet daardoor regelmatig met een rollator over straat. In het videoportret deelt zij haar verhaal.
