HomeLeven met MSErvaringsverhalen Leven met MS

Ervaringsverhalen: leven met MS

Het delen van ervaringen zorgt voor erkenning en herkenning. Het kan zorgen voor nieuwe inzichten en dat kan waardevol zijn voor andere mensen met MS. Op deze pagina delen we inspirerende verhalen van mensen met MS en mensen uit het MS-veld.

  • Benno: 'Het is niet egoïstisch om voor jezelf te kienzen'

    Benno (47) krijgt in 2014 last van uitvalsverschijnselen in de ledematen en pijn in de rug. Hij denkt dat het komt door langdurige stress. De klachten verergeren. Na MRI-onderzoeken wordt duidelijk dat hij MS heeft, en wordt direct opgenomen. Benno belandt uiteindelijk in een rolstoel, maar blijft positief in het leven staan. Zijn gezin en gezond bezig zijn, geven hem doorzettingskracht.

    Lees meer
  • Maricha Kroeske - Grip op je leven

    Maricha Kroeske (43) kreeg op haar 32e de diagnose MS. Een lange en hobbelige weg van acceptatie volgt. ‘Het is niet altijd makkelijk, maar ik ben gelukkig een positief mens. Ik geef nooit op.’

    Lees meer
  • Anouk: Lekker hard rammen op mijn drumstel is een heerlijke uitlaatklep

    Anouk Daal (34) wilde op haar tiende al niets liever dan drummen. Een jaar geleden zette ze eindelijk alle bezwaren opzij en ging op drumles.

    Lees meer
  • Jeffrey over zijn leven met MS - Nationaal MS Fonds

    Met een positieve mindset, kun je een heleboel bereiken. Jeffrey Schippers (50) heeft door MS geleerd om vooruit te kijken. ‘Ik kan sommige dingen niet meer, maar een heleboel gelukkig nog wel’.

    Lees meer
  • Bucketlist van Monique met MS - Nationaal MS Fonds

    Creatief bezig zijn en mensen blij maken, zit coupeuse Monique van den Elzen in het bloed. Nu haar handen en armen steeds minder kunnen met de naaimachine, bedacht ze een andere manier om haar liefde voor handwerken te delen. Ze begon een handwerkwinkeltje.

    Lees meer
  • Mardy over haar MS - Nationaal MS Fonds

    De diagnose MS zet het leven van Mardy Sijbesma (32) totaal op zijn kop. Ze twijfelt of haar grootste droom – moeder worden – nog wel uit zal komen. Samen met haar partner Serge besluit ze er, ondanks de onzekerheid van MS, toch voor te gaan. In oktober 2021 kregen ze hun eerste kindje. ‘Dit is het mooiste wat ons had kunnen overkomen’.

    Lees meer
  • Michelle's moeder Carla heeft MS - Nationaal MS Fonds

    Een paar maanden geleden krijgt Michelle Saris (18) de schrik van haar leven. Ze wordt gebeld dat haar moeder Carla met spoed is opgenomen in het ziekenhuis. Hoewel gedacht wordt aan een beroerte, blijkt het een migraineaanval te zijn die Carla’s MS aanwakkert. “Ik ben een paar weken flink van slag geweest. Bang om mijn moeder te verliezen.”

    Lees meer
  • Geert Winters over zijn vriendin Carla met MS - Nationaal MS Fonds

    Geert Winters leert zijn grote liefde Carla zo’n 2,5 jaar geleden kennen. Na een paar weken vertelt zij hem over haar MS. Eerst ziet hij de impact van de ziekte niet. Inmiddels ziet hij die wel. “Ze kan op de bank zitten en ineens omvallen van vermoeidheid.”

    Lees meer
  • Rapper Salfa heeft MS - Nationaal MS fonds

    Nog geen jaar geleden krijgt de 21-jarige Nicky de diagnose MS. Hoewel hij redelijk nuchter in het leven staat, besluit hij zijn gevoelens op papier te zetten. Dat resulteert in het nummer ‘MS’, dat hij onder zijn artiestennaam Salfa uitbrengt. “Mijn diagnose motiveert mij om nú dingen te ondernemen, zoals muziek maken. Het is niet beloofd dat ik het morgen nog kan.”

    Lees meer
  • Carla heeft MS en is in de campagne Face it van het Nationaal MS Fonds te zien

    Carla (52) heeft jarenlang last van duizelingen, vermoeidheid en misselijkheid. Ze is opgevoed met de gedachte dat als je ziek bent, je gewoon doorgaat. Jaren later volgt de diagnose: secundair progressieve MS. Accepteren dat zij ziek is, vindt zij lastig. Totdat zij begin 2021 in elkaar zakt en niet meer kan lopen en praten. Ze besluit wat liever voor zichzelf te zijn.

    Lees meer
  • Kevin krijgt begin 2020 de diagnose MS - Nationaal MS Fonds

    Het leven lacht Kevin Maijer (29) toe, totdat MS begin 2020 hard toeslaat en alles op zijn kop zet. De oogzenuwen van allebei zijn ogen raken beschadigd en dat zorgt ervoor dat Kevin inmiddels zo goed als niets meer ziet. Daarmee leren leven valt niet altijd mee, maar Kevin haalt zijn kracht letterlijk en figuurlijk uit zijn grote passie sporten.

    Lees meer
  • Carlien heeft MS - Nationaal MS Fonds

    Carlien (37) krijgt 12 jaar geleden te horen dat zij MS heeft. “Ik sta iedere dag letterlijk op met MS, alsof ik op de rand van mijn bed een jas van klachten aantrek.” Door haar MS heeft Carlien moeite met lopen, last van vermoeidheid, evenwichtsstoornissen en tintelingen in haar lijf. Soms ziet ze minder goed.

    Lees meer
  • Winston heeft primair progressieve MS - Nationaal MS Fonds

    Winston (51) heeft al ruim 15 jaar MS. De vorm die hij heeft, zorgt er onder andere voor dat hij steeds slechter loopt. Winston doet er alles aan om op de been te blijven. Opgeven is geen optie. In de afgelopen 15 jaar heeft hij ruim dertig keer in het ziekenhuis gelegen voor prednisonbehandelingen. Volgens medici en statistieken is het een wonder dat hij nog steeds niet volledig rolstoelafhankelijk is.

    Lees meer
  • Vera Temmerman MS - Nationaal MS fonds

    In de zomer van 2018 combineert Vera een baan in de horeca met werken in een bakkerij. Als op een nacht na een paar uurtjes slaap de wekker gaat voor een nachtdienst in de bakkerij, lukt het haar niet om haar spiegelbeeld scherp te zien. Het bleek een oogzenuwontsteking en een paar weken later, één dag voor Vera’s achttiende verjaardag, volgt de diagnose MS. Ze heeft last van haar zicht en haar gehoor.

    Lees meer
  • Dennis van Bree MS

    Jarenlang tobt Dennis van Bree (46) met zijn gezondheid. Hoewel er telkens niets uit de onderzoeken komt, heeft de neuroloog in 2015 slechts een kwartier nodig om de diagnose te stellen: MS. ‘Het was een opluchting. Het zat niet tussen mijn oren, maar alle klachten waren te verklaren. Vlak daarna kwam het besef dat het ook iets voor mijn toekomst zou betekenen.’

    Lees meer
  • Ben Cramer

    In 2018 staat het leven van zanger en acteur Ben Cramer op zijn kop. Hij ligt niet alleen zelf in het ziekenhuis vanwege een hartoperatie. Zijn dochter Shanna (toen 33) wordt óók in het ziekenhuis opgenomen. Na onderzoeken blijkt Shanna MS te hebben. ‘Ik had weleens van de ziekte gehoord. Zolang het je niet raakt, gaat het aan je voorbij.’

    Lees meer
  • De Collectant - Dirk Rossel

    De Hartstichting, het Reumafonds, de Zonnebloem, het Longfonds, de Brandwondenstichting én het Nationaal MS Fonds. De 75-jarige Dirk Rossel uit Barchem collecteert al jarenlang voor heel wat goede doelen. Het Nationaal MS Fonds is een bijzondere in het rijtje. Dirks zoon Wijnand had namelijk jarenlang MS en overleed op 42-jarige leeftijd aan de gevolgen van de ziekte. ‘Het verdriet slijt niet.’

    Lees meer
  • Ronald Giphart 1 - Nationaal MS Fonds

    In 2020 is het 25 jaar geleden dat oud-politica Wijnie Jabaaij, moeder van schrijver Ronald Giphart, de strijd tegen MS verloor. Als eerbetoon schreef Giphart het boek ‘Wie waarlijk leeft’, een portret over zijn strijdvaardige moeder.

    Lees meer
  • Gert-Jan van Boxel MS

    Gert-Jan van Boxel (39) deed niets liever dan sporten. Na een zware MS-aanval in 2011 heeft hij zijn dromen moeten bijstellen. In 2019 bedwong hij achterop de wielrentandem de Mont Ventoux. ‘Eenmaal boven brak ik. Alle emoties van het hele jaar kwamen eruit.’

    Lees meer
  • Mike heeft MS en CCDP - Nationaal MS Fonds

    Tijdens het buitenspelen zakt de 9-jarige Mike door zijn benen. Het is het begin van een rits onderzoeken en ziekenhuisopnames. Uiteindelijk krijgt Mike in september 2019 te horen dat hij MS heeft. Hij blijft positief. Hoe het gaat? ‘Altijd goed’. Zijn moeder Judith: ‘We zijn nuchtere mensen en laten ons er niet snel onder krijgen.’

    Lees meer
  • Francisca verpleegkundige MS

    Deze vraag stelt Francisca zich al maanden. Ze werkt als IC/CC-verpleegkundige in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten, waar zij geregeld coronapatiënten voorbij ziet komen. Francisca heeft daarnaast, sinds 2012, MS en gebruikt daarvoor afweerremmende medicatie, waardoor zij extra kwetsbaar is. ‘Door corona word ik geconfronteerd met mijn eigen beperkingen en dat is soms lastig.’

    Lees meer
  • Madelijne Kool MS

    Van cabaretvoorstellingen tot online minivakanties en ‘papieren selfies’. Het ontbreekt cabaretière Madelijne Kool niet aan creativiteit. Na twintig jaar in de reclamewereld komt Madelijne in 2014 ‘ uit de kast’ als cabaretière. Drie jaar later krijgt zij de diagnose MS. ‘Ik probeer de humor van het ongemak te zien. MS is niet grappig maar relativering kan troost bieden.’

    Lees meer
  • Vera Temmerman banketbakker - Nationaal MS Fonds

    Van kleins af aan roept Vera Temmerman (19) dat zij bakker wordt. Ze werkte vanaf haar 12e bij de plaatselijke bakkerij, liep snuffelstage bij een bakkerij in Den Haag en ze heeft inmiddels haar eigen taartenbedrijf ‘Vera’s Bakery’ via Facebook. Ze laat zich door niets of niemand weerhouden, zelfs niet door haar MS.

    Lees meer
  • onderzoek naar primair progressieve-ms PPMS interview Katelijn Blok

    Ongeveer 10 tot 15 procent van alle mensen met MS heeft een primair progressieve beloopsvorm. Zij gaan geleidelijk achteruit en hebben weinig baat bij medicatie. Er is nog veel onbekend over primair progressieve MS (PPMS). In juni 2020 startte de SPIN-P studie, een onderzoek naar PPMS. Nationaal MS Fonds draagt financieel bij aan deze grote studie.

    Lees meer
  • marian bohmer primair progessieve ms quote - Nationaal MS Fonds

    Marian krijgt op haar dertigste fybromyalgie. Een vervelende aandoening, maar ze leert ermee leven. Dan gaat ze ineens slechter lopen. Ze denkt niet dat het met fybromyalgie te maken heeft en bezoekt de huisarts. Na een jaar vol onderzoeken krijgt zij de diagnose: primair progressieve MS.

    Lees meer
  • Edo-Jan pseudoschub MS - Nationaal MS Fonds

    Het is februari 2019 als Edo-Jan zich grieperig voelt. Het kost moeite om uit bed te komen en lopen gaat steeds lastiger. Een hectische zakenreis naar Oslo en een virusinfectie lijken hun tol te eisen. Op vrijdagochtend brengt Leonie Eliza voor de zekerheid naar het kinderdagverblijf en gaat naar haar werk. Edo ligt op bed als het misgaat.

    Lees meer
  • neuroloog-leo-visser

    Acuut ontstane neurologische klachten bij MS komen vaak voor. Soms is sprake van een pseudoschub. In dat geval verergeren bekende klachten plotseling, maar verdwijnen binnen een paar uur tot een paar dagen weer. Edo-Jan werd in 2019 getroffen door een hevige pseudoschub. Hij wist niet wat hem overkwam en beleefde angstige uren. Onderzoeker en neuroloog Prof. dr. Leo Visser geeft op zijn verzoek uitleg.

    Lees meer
  • Elske Hoitsma

    Elske Hoitsma is sinds 2005 als neuroloog werkzaam in het specialistische MS-centrum van het Alrijne Ziekenhuis. Elk kwartaal geeft zij een inkijkje in haar MS-praktijk.

    Lees meer
  • Eric Hoet MS zitski

    Tot zestien jaar geleden bestond het leven van Eric Hoet (55) uit Zoetermeer uit werken en sporten. Hij had door zijn ADHD zoveel energie, dat hij soms vergat te slapen. Dat veranderde in 2003, toen Eric de diagnose MS kreeg. De ziekte dwong hem rustiger aan te doen. ‘Ik heb jarenlang oorlog tegen MS gevoerd. Nu besef ik dat ik die oorlog nooit zal winnen. Ik spaar mijn energie liever.’

    Lees meer
  • Na zijn diagnose multiple sclerose in 2015 werd tegen Johan van Etten gezegd: ‘Over een jaar zit je werkloos thuis in een rolstoel’. Vijf jaar verder, blijkt het scenario voor Johan niet zo zwart te zijn. Hij werkt nog steeds fulltime en vijf keer per week traint hij op zijn ergometer. ‘Ik doe nagenoeg alles nog wat ik deed en zolang ik tussen bepaalde lijnen blijf, gaat dat goed’.

    Lees meer
  • Marleen Postma collectant MS Fonds

    Van het organiseren van de MS collecte tot aan MS Motion Zwolle: niets is Marleen Postma te gek. Al jaren is zij als vrijwilligster betrokken bij het Nationaal MS Fonds. ‘Het is mijn missie om MS zichtbaarder te maken in het noorden van het land.’

    Lees meer
  • Mark Helversteijn-Smit heeft MS - Nationaal MS Fonds

    In 2004 kreeg Mark Helversteijn-Smit te horen dat hij MS had en op een gegeven moment dacht hij dat hij door zijn haperende linkerarm het kappersvak vaarwel moest zeggen. Hij gaf niet op en leerde zichzelf met één hand knippen. Ter inspiratie plaatste hij eind april 2019 een demonstratievideo online, die inmiddels bijna 50.000 keer bekeken is. ‘Ik geef nooit op en laat de MS niet winnen. Je kan veel meer dan je denkt.’

    Lees meer
  • Maartje Havermans

    21 oktober 2013. Deze dag staat in het geheugen van Maartje Havermans (28) uit Zundert gegrift. Op die dag kreeg ze de diagnose MS. Hoewel de ziekte een enorme impact heeft op haar leven, heeft ze in de afgelopen jaren veel geleerd. “Ik sta veel positiever in het leven en weet wat er echt toe doet.”

    Lees meer
  • Jan en Truus periodieke schenking - Nationaal MS Fonds

    Jan en Truus de Vos kregen in 2009 te horen dat hun dochter Laura MS heeft. Hierdoor kwamen zij in aanraking met het Nationaal MS Fonds. Omdat ze graag zelf willen bijdragen aan een MS-vrije wereld, besloten ze het fonds vanaf 2011 te ondersteunen met een periodieke schenking.

    Lees meer
  • simone rosenbrand - Nationaal MS Fonds

    Simone Rosenbrand droomt ervan om naar Berlijn te fietsen. Eerder daagde zij zichzelf al uit en fietste zij in acht dagen naar Parijs. ‘Ik geloof niet in stilzitten.’

    Lees meer
  • Henrike en Hanneke zussen met MS - Nationaal MS Fonds

    Henrike Banis (26) kreeg in januari 2016 de diagnose MS. Vier maanden later volgde dezelfde diagnose voor haar zus Hanneke Scholte (31). Dat was schrikken, maar gelukkig ging het met Hanneke snel beter. In tegenstelling tot Henrike, die na haar diagnose nog twee heftige aanvallen kreeg. Ondanks hun diagnoses en de aanvallen bij Henrike zijn de zussen positief. ‘De zon schijnt altijd, soms achter de wolken’, aldus Henrike.

    Lees meer
  • Edo-Jan heeft MS en is ambassadeur van het Nationaal MS Fonds

    Edo-Jan heeft MS en is ambassadeur van het Nationaal MS Fonds. Hij hield zijn ziekte 13 jaar lang geheim. Inmiddels is hij er open over en probeert hij alles uit het leven te halen.

    Lees meer
  • Janneke MS rollator - Nationaal MS Fonds

    Ze is nog jong, maar moet met een rollator over straat. Janneke Knol heeft MS, waardoor onder andere haar benen regelmatig uitvallen. ‘Soms denken mensen op straat dat ik die rollator van mijn oma heb gestolen. Dat-ie niet van mij is.’ In het videoportret deelt Janneke openlijk haar verhaal.

    Lees meer
  • Anouk Ermes ambassadeur Nationaal MS Fonds sq

    De 27-jarige Anouk Ermes heeft MS. Hierdoor heeft ze te maken met angst, frustraties en onbegrip. ‘Mijn zelfbeeld kan mij zo naar beneden halen. Ik denk soms dat ik door die MS niks kan. Met therapie leer ik te kijken naar wat ik wel kan.’ Anouk speelt een rol in de campagne voor de MS collecteweek. Naast haar rol in de televisiecommercial vertelt Anouk in een videoportret over haar leven met MS.

    Lees meer