‘Ook met MS kun je een goed leven leiden’

Michiel heeft al jaren last van hoofdpijn als hij in 2010 bij de neuroloog komt. Op de MRI die wordt gemaakt, zijn een paar witte vlekken  in het zenuwstelsel te zien. ‘De neuroloog kon niet zeggen waar dat weefsel vandaan kwam en hij kon er verder ook niet zoveel mee. Ik heb het op dat moment opzij gezet en mezelf wijsgemaakt dat ik een soort migraine had. In 2014 ben ik op aandringen van mijn toenmalige vriendin weer naar de neuroloog gegaan. Op de MRI die toen gemaakt werd, waren nieuwe witte vlekken te zien.’

Vanaf dat moment gaat Michiel jaarlijks op controle. Hij maakt zich geen grote zorgen. Tot in 2016, als hij de diagnose RIS (radiologisch geïsoleerd syndroom) krijgt, een mogelijke voorbode van MS. Een arts in het AMC, waar Michiel heengaat voor een second opinion, formuleert het glashelder: ‘Zeer waarschijnlijk krijg je in de toekomst de diagnose MS, alleen is niet te zeggen wanneer.’ 

Zorgeloosheid van tafel

Die boodschap veegt alle zorgeloosheid in een klap van tafel. ‘De onzekerheid van niet weten wat boven mijn hoofd hing, was heel heftig. Mijn oma, de moeder van mijn moeder, is aan een zeer progressieve vorm van MS overleden. Mijn horrorbeeld was dat ik met MS in een rolstoel zou belanden. Het heeft me wel een paar maanden gekost om daar weer bovenop te komen. Ik sliep slecht en dronk wat meer dan goed was. Mijn relatie liep stroef en dat hielp ook niet mee. Ik ben wel blijven werken om maar bezig te zijn. Een paar maanden lang heb ik geworsteld, zonder er met iemand over te praten. Op het moment dat ik een ander huis kreeg, wat meer ging sporten en een nieuwe vriendin kreeg, drong langzaam het idee tot me door: Je hebt nu geen MS, dus er is nu niks om je zorgen over te maken. Daarna ging het beter.’ 

Gevoel in mijn benen kwijt

Eind 2019 krijg Michiel wél MS-klachten. Eerst is daar een onverklaarbare vermoeidheid en mist in zijn hoofd. ‘Op de meest simpele vraag van een collega wist ik het antwoord niet. We vierden kerst met de familie in een huisje in Duitsland en ik was niet in orde. Ik had het gevoel dat ik op een spijkerbed liep en ik was erg warrig. Weer thuis raakte ik het gevoel in mijn benen kwijt en dat kroop op tot onder mijn borst. Het voelde alsof er een warme handdoek op mijn benen lag en ik had een gevoelsafwijking in mijn voeten.’

Begin 2020 laat een MRI zien wat Michiel al jaren boven het hoofd hangt. Hij krijgt de diagnose MS. ‘Er was natuurlijk al bekend dat er iets speelde, dat maakte de schok minder heftig. De angst had ik al gevoeld. Een paar maanden na de diagnose ben ik begonnen met revalideren. Het meeste heb ik gehad aan het contact met lotgenoten. Als ik tegen iemand zonder MS zeg:  ‘Ik kan niet, want ik ben moe’, dan krijg ik vaak de opmerking: ‘Ik ben ook wel eens moe.’

Als ik het zeg tegen iemand met MS, dan weet diegene wat ik bedoel. Dat is fijn. Om dingen een plek te geven, heb ik hulp gehad van maatschappelijk werk. Dat kan ik echt iedereen aanraden. Ook op vlak van intimiteit heb ik hulp gezocht. Dat ik op lichamelijk gebied niet alles met mijn partner kan doen wat ik zou willen, is moeilijk. Een gesprek met de seksuoloog heeft geholpen. Je hoeft het niet alleen te doen, dat zou ik iedereen die worstelt willen meegeven.’ 

Ander werk

Iedere zes weken gaat Michiel naar het ziekenhuis om medicatie via het infuus te krijgen. De MS is stabiel, maar zorgt er wel voor dat Michiel vergeetachtiger is en sneller moe. Zijn baan als inspecteur van kerncentrales houdt hij met werkweken van 70 tot 80 uur per week niet meer vol. Zijn werkgever schuift hem op een zijspoor, iets wat er flink inhakt.

Inmiddels werkt Michiel 32 uur per week als engineer bij een bedrijf dat VR-trainingen ontwikkelt. ‘Ik was altijd een snelle denker met hyperfocus, door MS heb ik last van concentratieproblemen. Spierspasmen zorgen voor pijn in mijn benen en als ik naar een feestje of verjaardag ga, moet ik het daarna vaak bekopen met enorme vermoeidheid. Dat dwingt me tot het maken van bewustere keuzes. Ik doe naast mijn werk een studie maatschappelijk werk. Heel iets anders dan mijn huidige baan, maar wel iets waar ik ook goed in zou kunnen zijn. Ik wil op lange termijn in de GGZ aan de slag. Werk waarbij ik echt iets kan bijdragen én waarbij de dag iets makkelijker te plannen is.’ 

MS heeft voor Michiel meer nieuwe deuren geopend. ‘Ik ben twee keer op zeilweekend geweest. Het was echt heel fijn om met gelijkgestemden samen te zijn. Met mensen die dezelfde klachten hebben en die net als ik ook plezier in het leven hebben en leuke dingen willen doen. Met een aantal heb ik nog steeds contact. In de loop van de jaren heb ik geleerd om me geen zorgen meer te maken over dingen waar ik geen controle over heb. Ik heb mensen om me heen die positief zijn, zoals mijn vriendin, mijn ouders en mijn zus Marleen, met wie ik sinds een jaar een huis deel. Dat helpt om zelf ook in die flow te blijven. Oók met MS kun je een heel goed en normaal leven leiden. Het heeft geen zin om bij de pakken neer te gaan zitten, dat brengt je niks.’