Mijn leven was compleet veranderd
Tamar van der Wel (47) voelde zich na een bruiloft helemaal niet goed. Ze had enorm veel pijn en kreeg de volgende dag tintelingen in de helft van haar lichaam. Het leek in eerste instantie alleen om een zware ontsteking te gaan, maar daarna kreeg ze ernstige klachten. Een jaar later werd de diagnose MS gesteld. Sindsdien is het leven van deze ogenschijnlijk vrolijke vrouw flink veranderd. ‘Je ziet het niet, maar de enorme vermoeidheid en pijn zijn er wel.‘
Toen Tamar 33 was, kreeg ze na een bruiloft last van hevige pijn waar geen pijnstiller tegen opgewassen leek. De volgende dag kreeg ze tintelingen, de dagen daarna een spastische arm en enorm zware ledematen. Het was toevallig meivakantie, haar kinderen (4 en 7) waren thuis. Tamar maakte zich veel zorgen en werd doorverwezen naar de neuroloog, waar ze allerlei testen onderging. ‘Ik was best bang.’
Ernstige klachten
Het bleek niks ernstigs te zijn, maar een zware ontsteking van het ruggenmerg. Hiervan kun je herstellen, maar Tamar kreeg na verloop van tijd allerlei ernstige klachten. Ze had last van MS Hug (het gevoel van een loeistrakke band om je borstkas), hevige pijn, was enorm vermoeid, en had het gevoel dat ze op stenen lag. Het bleek weer een ontsteking te zijn. ‘Gelukkig geen MS’, dacht ik. In de wachtruimte zag ik een folder over het Nationaal MS Fonds en ik besloot collectant te worden.
Compleet ander leven
Een jaar later, na een derde aanval, kreeg ze wel de diagnose MS. Eenmaal hersteld van de aanval kon Tamar, die docent is, alleen nog maar een paar uur per week leerlingen begeleiden. Twee jaar later ging het niet meer en werd ze afgekeurd voor werk. ‘Mijn leven was compleet veranderd. Van een levendige vrouw, docent en fitte moeder naar een chronisch zieke vrouw zonder baan en nog steeds twee jonge kinderen. Ik wilde mijn gezin zo min mogelijk met mijn ziekte confronteren, dus hield ik het verborgen als ik pijn had en moe was.’
Met de camera op pad
Tamar heeft een nieuwe draai gevonden in het leven. Ze gaat tussen de middag altijd slapen, zodat ze daarna energie heeft om avondeten te koken voor haar zoon en dochter. Een paar jaar geleden is ze begonnen met fotografie als hobby. Hierin heeft ze zich enorm ontwikkeld. ‘Het geeft me ontspanning en uitdaging om met de camera op pad te gaan.’
Onzichtbaar
Tamar heeft van nature een enorm positieve en energieke instelling. Dit helpt haar om optimistisch te kijken naar wat ze wel kan, maar zorgt er ook voor dat ze over haar grenzen heen gaat. ‘Ik ben heel gedreven, maar mijn lichaam werkt niet mee. Mensen zien dat niet aan de buitenkant, daardoor weten ze niet dat ik chronisch ziek ben. Er zijn veel dingen die ik wil doen, maar niet kan. Zoals sporten, werken, daagjes uit. Zelfs muziek luisteren is soms al te vermoeiend. Het blijft een kunst om mijn energie over de dag te verdelen.’
