Er is steeds meer aandacht voor leefstijl, zeker bij mensen met MS. Want er zijn aanwijzingen dat het veranderen van je leefstijl een gunstig effect kan hebben op je MS-klachten. Miranda Helmers volgde daarom het programma Leef! Met MS van Nationaal MS Fonds en Voeding Leeft. ‘Ik heb ervaren, en ik ervaar nog steeds, dat door goed te eten, goed voor jezelf te zorgen en te ontspannen en te sporten, dat je lichaam in balans komt.’ 

“Ik wil gewoon dat die stomme ziekte de wereld uit is.”

“Met Vissen tegen MS, wilde ik laten zien dat het ook met een beperking als MS mogelijk is om te vissen en eropuit te gaan. Mensen die onderschatten vaak dat vissen best zwaar en intensief kan zijn.

In Nederland hebben zo’n 25.000 mensen Multiple Sclerose (MS). Het is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen. Iedere dag krijgt iemand in Nederland de diagnose. 

In Nederland hebben zo’n 25.000 mensen Multiple Sclerose (MS). Het is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen. Iedere dag krijgt iemand in Nederland de diagnose. 

Vijf jaar geleden kreeg Jasper Stokman op 48 jarige leeftijd de diagnose PPMS. Hij dreigde langzaam van een fanatieke hardloper te veranderen in een bankzitter met steeds stijvere en pijnlijkere benen. Maar hardlopen deed hem altijd goed, dus waarom ook niet met PPMS? Hij besloot de marathon van Leiden te rennen en tegelijkertijd geld op te halen voor het Nationaal MS Fonds. En met succes.

De Start2Cure Foundation richt zich op mensen met progressieve MS. Deze stichting subsidieert onder andere de vakantieweek in de Egmonden en het kinderkamp voor 18-25 jaar, dat dit jaar in de Ardennen is. Drie vragen aan Boaz Spermon, directeur van Start2Cure.

Sander Klint is coördinator tijdens de MS Collecteweek. Wij spraken met hem over zijn motivatie om zich in te zetten voor het fonds.

“Ik wil dat mensen die in dezelfde situatie zitten, weten dat er nog een mooie toekomst haalbaar is.” Jeremy kon het maar moeilijk bevatten dat hij in 2021 werd gediagnosticeerd met MS. Hij zag zijn toekomst waarvan hij droomde wegvallen. Toch ging hij niet bij de pakken neerzitten en startte hij zijn eigen kledingmerk CeréBro.

Iets wat je zelf kunt doen bij MS-klachten, is je leefstijl veranderen. Susanne Voogd volgde hiervoor het programma Leef! Met MS van Nationaal MS Fonds en Voeding Leeft. ‘Ik merk dat ik meer kan multitasken en makkelijker kan bewegen. Dat zijn grote cadeautjes.’ 

Jeremy werd in 2021 gediagnosticeerd met MS. Nadat hij zijn toekomstplannen in eerste instantie zag verdwijnen, zette hij al snel de knop om en startte hij zijn eigen kledingmerk. Zo ontstond CeréBro, waarvan hij 10% van de omzet aan het Nationaal MS Fonds doneert.

Naar school gaan, de stad in met vrienden, uitgaan tot diep in de nacht of naar een festival gaan. Allemaal dingen die voor veel jonge meiden normaal zijn, maar niet voor Crystal van der Lugt (22). In plaats daarvan had ze al jong te dealen met een heleboel fysieke klachten. Op haar achttiende krijgt ze de diagnose MS. Ondanks dat is Crystal positief en probeert ze alles uit haar leven te halen. ‘Mijn kracht haal ik uit muziek. Daar kan ik al mijn emoties in kwijt’.

Het leven van Marco Weijman en zijn jonge gezin stond op zijn kop nadat zijn vrouw Hanneke een kleine twee jaar geleden de diagnose MS kreeg. Om zijn hoofd te leeg te maken, begon hij met hardlopen. Niet veel later schreef Marco zich in voor een marathon om geld op te halen voor het Nationaal MS Fonds. Met zijn actie haalde hij €2.000 op. Een prachtig resultaat. Wij spraken met Marco over hoe hij de afgelopen periode en het lopen van de marathon heeft ervaren.

Michiel Lassche (36) krijgt in 2016 de diagnose RIS, een mogelijke voorbode van MS. Na een donkere periode leert Michiel steeds beter om zich niet al te grote zorgen te maken over de toekomst. Ook niet nu hij daadwerkelijk MS heeft. ‘Ik wil me niet druk maken over dingen waar ik toch geen controle over heb.’ 

Alexander Heuvelman heeft een hechte vriendengroep. Ze steunen hem op allerlei manieren, zo besloten twee vrienden met hem de Nijmeegse Vierdaagse te gaan wandelen. Het werd een onvergetelijke ervaring.

Leven met MS brengt onzekerheid en spanningen met zich mee.  Steef Velders volgde het Can Do More programma van het Nationaal MS Fonds en is enthousiast. ‘Het leert je wat jij kan doen om weer grip op je leven te krijgen’.

Ingmar (41) is drankenjournalist en ondernemer. Samen met businesspartner Jos brengt hij Voerman Vieux op de markt. Hij heeft van zijn passie zijn werk kunnen maken. ‘Ik heb geluk gehad. Ik kan schrijven en zag kansen.’

‘We hebben inmiddels onze weg gevonden, maar dat heeft wel een aantal jaar geduurd’, vertelt Thijs Meliefste (35). Zijn vrouw Anuschka heeft sinds zeven jaar MS.  

Marloes Hoven (32) is een avonturier. Ze woont samen met haar man op een zeilschip met als thuishaven Kampen. ‘Vandaag zit ik op Terschelling, morgen op Vlieland’, vertelt ze.

Wil (63) krijgt 25 jaar geleden de diagnose MS. Achteraf gezien waren de klachten, waaronder gevoelsuitval, zo’n tien jaar eerder begonnen. De oorzaak werd toen niet gevonden.

Najat (43) staat met een jong gezin en een leuke baan midden in het leven, als plots het gevoel in haar rechterbeen verdwijnt. Niet veel later raakte haar halve lichaam gevoelloos. Het bleek MS te zijn.

Gwen (27) is een uitbundige student, als ze ineens last krijgt van tintelingen. Ze denkt dat de klachten wel overgaan, maar dat gebeurt niet. Door de huisarts wordt ze doorverwezen naar de neuroloog. Die heeft slecht nieuws: MS.

Eric (27) is om onverklaarbare redenen extreem moe. Op een ochtend wordt hij wakker met snel bewegende ogen. Zijn huisarts handelt direct, en stuurt hem door naar de neuroloog. Binnen twee weken heeft Eric de diagnose MS.

Benno (47) krijgt in 2014 last van uitvalsverschijnselen in de ledematen en pijn in de rug. Hij denkt dat het komt door langdurige stress. De klachten verergeren. Na MRI-onderzoeken wordt duidelijk dat hij MS heeft, en wordt direct opgenomen.

Maricha Kroeske (43) kreeg op haar 32e de diagnose MS. Een lange en hobbelige weg van acceptatie volgt. ‘Het is niet altijd makkelijk, maar ik ben gelukkig een positief mens. Ik geef nooit op.’

Anouk Daal (34) wilde op haar tiende al niets liever dan drummen. Een jaar geleden zette ze eindelijk alle bezwaren opzij en ging op drumles.

Met een positieve mindset, kun je een heleboel bereiken. Jeffrey Schippers (50) heeft door MS geleerd om vooruit te kijken. ‘Ik kan sommige dingen niet meer, maar een heleboel gelukkig nog wel’.

Creatief bezig zijn en mensen blij maken, zit coupeuse Monique van den Elzen in het bloed. Nu haar handen en armen steeds minder kunnen met de naaimachine, bedacht ze een andere manier om haar liefde voor handwerken te delen. Ze begon een handwerkwinkeltje.

De diagnose MS zet het leven van Mardy Sijbesma (32) totaal op zijn kop. Ze twijfelt of haar grootste droom – moeder worden – nog wel uit zal komen. Samen met haar partner Serge besluit ze er, ondanks de onzekerheid van MS, toch voor te gaan. In oktober 2021 kregen ze hun eerste kindje. ‘Dit is het mooiste wat ons had kunnen overkomen’.

Een paar maanden geleden krijgt Michelle Saris (18) de schrik van haar leven. Ze wordt gebeld dat haar moeder Carla met spoed is opgenomen in het ziekenhuis. Hoewel gedacht wordt aan een beroerte, blijkt het een migraineaanval te zijn die Carla’s MS aanwakkert. “Ik ben een paar weken flink van slag geweest. Bang om mijn moeder te verliezen.”

Geert Winters leert zijn grote liefde Carla zo’n 2,5 jaar geleden kennen. Na een paar weken vertelt zij hem over haar MS. Eerst ziet hij de impact van de ziekte niet. Inmiddels ziet hij die wel. “Ze kan op de bank zitten en ineens omvallen van vermoeidheid.”

Nog geen jaar geleden krijgt de 21-jarige Nicky de diagnose MS. Hoewel hij redelijk nuchter in het leven staat, besluit hij zijn gevoelens op papier te zetten. Dat resulteert in het nummer ‘MS’, dat hij onder zijn artiestennaam Salfa uitbrengt. “Mijn diagnose motiveert mij om nú dingen te ondernemen, zoals muziek maken. Het is niet beloofd dat ik het morgen nog kan.”

Carla (52) heeft jarenlang last van duizelingen, vermoeidheid en misselijkheid. Ze is opgevoed met de gedachte dat als je ziek bent, je gewoon doorgaat. Jaren later volgt de diagnose: secundair progressieve MS. Accepteren dat zij ziek is, vindt zij lastig. Totdat zij begin 2021 in elkaar zakt en niet meer kan lopen en praten. Ze besluit wat liever voor zichzelf te zijn.

Het leven lacht Kevin Maijer (29) toe, totdat MS begin 2020 hard toeslaat en alles op zijn kop zet. De oogzenuwen van allebei zijn ogen raken beschadigd en dat zorgt ervoor dat Kevin inmiddels zo goed als niets meer ziet. Daarmee leren leven valt niet altijd mee, maar Kevin haalt zijn kracht letterlijk en figuurlijk uit zijn grote passie sporten.

Carlien (37) krijgt 12 jaar geleden te horen dat zij MS heeft. “Ik sta iedere dag letterlijk op met MS, alsof ik op de rand van mijn bed een jas van klachten aantrek.” Door haar MS heeft Carlien moeite met lopen, last van vermoeidheid, evenwichtsstoornissen en tintelingen in haar lijf. Soms ziet ze minder goed.

Winston (51) heeft al ruim 15 jaar MS. De vorm die hij heeft, zorgt er onder andere voor dat hij steeds slechter loopt. Winston doet er alles aan om op de been te blijven. Opgeven is geen optie. In de afgelopen 15 jaar heeft hij ruim dertig keer in het ziekenhuis gelegen voor prednisonbehandelingen. Volgens medici en statistieken is het een wonder dat hij nog steeds niet volledig rolstoelafhankelijk is.

Vera Temmerman, die te zien was in de Face It-campagne van 2021, beleefde een onvergetelijke editie van MS Motion. Ze zette zelf een uitzonderlijke prestatie neer door 10 kilometer te lopen binnen het uur! Bovendien was het een bloedhete editie van MS Motion, met 32 graden. En als kers op de taart, of beter gezegd cupcake, stond haar Vera’s Bakery met een kraam op het terrein.

Jarenlang tobt Dennis van Bree (46) met zijn gezondheid. Hoewel er telkens niets uit de onderzoeken komt, heeft de neuroloog in 2015 slechts een kwartier nodig om de diagnose te stellen: MS. ‘Het was een opluchting. Het zat niet tussen mijn oren, maar alle klachten waren te verklaren. Vlak daarna kwam het besef dat het ook iets voor mijn toekomst zou betekenen.’

In 2018 staat het leven van zanger en acteur Ben Cramer (77) op zijn kop. Hij ligt niet alleen zelf in het ziekenhuis vanwege een hartoperatie. Zijn dochter Shanna (toen 32) wordt óók in het ziekenhuis opgenomen. Na onderzoeken blijkt Shanna MS te hebben. ‘Ik had weleens van de ziekte gehoord. Zolang het je niet raakt, gaat het aan je voorbij.’

De Hartstichting, het Reumafonds, de Zonnebloem, het Longfonds, de Brandwondenstichting én het Nationaal MS Fonds. De 75-jarige Dirk Rossel uit Barchem collecteert al jarenlang voor heel wat goede doelen. Het Nationaal MS Fonds is een bijzondere in het rijtje. Dirks zoon Wijnand had namelijk jarenlang MS en overleed op 42-jarige leeftijd aan de gevolgen van de ziekte. ‘Het verdriet slijt niet.’

In 2020 is het 25 jaar geleden dat oud-politica Wijnie Jabaaij, moeder van schrijver Ronald Giphart, de strijd tegen MS verloor. Als eerbetoon schreef Giphart het boek ‘Wie waarlijk leeft’, een portret over zijn strijdvaardige moeder.

Gert-Jan van Boxel (39) deed niets liever dan sporten. Na een zware MS-aanval in 2011 heeft hij zijn dromen moeten bijstellen. In 2019 bedwong hij achterop de wielrentandem de Mont Ventoux. ‘Eenmaal boven brak ik. Alle emoties van het hele jaar kwamen eruit.’

Tijdens het buitenspelen zakt de 9-jarige Mike door zijn benen. Het is het begin van een rits onderzoeken en ziekenhuisopnames. Uiteindelijk krijgt Mike in september 2019 te horen dat hij MS heeft. Hij blijft positief. Hoe het gaat? ‘Altijd goed’. Zijn moeder Judith: ‘We zijn nuchtere mensen en laten ons er niet snel onder krijgen.’

Deze vraag stelt Francisca zich al maanden. Ze werkt als IC/CC-verpleegkundige in ziekenhuis Nij Smellinghe in Drachten, waar zij geregeld coronapatiënten voorbij ziet komen. Francisca heeft daarnaast, sinds 2012, MS en gebruikt daarvoor afweerremmende medicatie, waardoor zij extra kwetsbaar is. ‘Door corona word ik geconfronteerd met mijn eigen beperkingen en dat is soms lastig.’

Van cabaretvoorstellingen tot online minivakanties en ‘papieren selfies’. Het ontbreekt cabaretière Madelijne Kool niet aan creativiteit. Na twintig jaar in de reclamewereld komt Madelijne in 2014 ‘ uit de kast’ als cabaretière. Drie jaar later krijgt zij de diagnose MS. ‘Ik probeer de humor van het ongemak te zien. MS is niet grappig maar relativering kan troost bieden.’

Van kleins af aan roept Vera Temmerman (19) dat zij bakker wordt. Ze werkte vanaf haar 12e bij de plaatselijke bakkerij, liep snuffelstage bij een bakkerij in Den Haag en ze heeft inmiddels haar eigen taartenbedrijf ‘Vera’s Bakery’ via Facebook. Ze laat zich door niets of niemand weerhouden, zelfs niet door haar MS.

Marian krijgt op haar dertigste fybromyalgie. Een vervelende aandoening, maar ze leert ermee leven. Dan gaat ze ineens slechter lopen. Ze denkt niet dat het met fybromyalgie te maken heeft en bezoekt de huisarts. Na een jaar vol onderzoeken krijgt zij de diagnose: primair progressieve MS.

Het is februari 2019 als Edo-Jan zich grieperig voelt. Het kost moeite om uit bed te komen en lopen gaat steeds lastiger. Een hectische zakenreis naar Oslo en een virusinfectie lijken hun tol te eisen. Op vrijdagochtend brengt Leonie Eliza voor de zekerheid naar het kinderdagverblijf en gaat naar haar werk. Edo ligt op bed als het misgaat.

Tot zestien jaar geleden bestond het leven van Eric Hoet (55) uit Zoetermeer uit werken en sporten. Hij had door zijn ADHD zoveel energie, dat hij soms vergat te slapen. Dat veranderde in 2003, toen Eric de diagnose MS kreeg. De ziekte dwong hem rustiger aan te doen. ‘Ik heb jarenlang oorlog tegen MS gevoerd. Nu besef ik dat ik die oorlog nooit zal winnen. Ik spaar mijn energie liever.’

Na zijn diagnose multiple sclerose in 2015 werd tegen Johan van Etten gezegd: ‘Over een jaar zit je werkloos thuis in een rolstoel’. Vijf jaar verder, blijkt het scenario voor Johan niet zo zwart te zijn. Hij werkt nog steeds fulltime en vijf keer per week traint hij op zijn ergometer. ‘Ik doe nagenoeg alles nog wat ik deed en zolang ik tussen bepaalde lijnen blijf, gaat dat goed’.

Van het organiseren van de MS collecte tot aan MS Motion Zwolle: niets is Marleen Postma te gek. Al jaren is zij als vrijwilligster betrokken bij het Nationaal MS Fonds. ‘Het is mijn missie om MS zichtbaarder te maken in het noorden van het land.’

In 2004 kreeg Mark Helversteijn-Smit te horen dat hij MS had en op een gegeven moment dacht hij dat hij door zijn haperende linkerarm het kappersvak vaarwel moest zeggen. Hij gaf niet op en leerde zichzelf met één hand knippen. Ter inspiratie plaatste hij eind april 2019 een demonstratievideo online, die inmiddels bijna 50.000 keer bekeken is. ‘Ik geef nooit op en laat de MS niet winnen. Je kan veel meer dan je denkt.’

21 oktober 2013. Deze dag staat in het geheugen van Maartje Havermans (28) uit Zundert gegrift. Op die dag kreeg ze de diagnose MS. Hoewel de ziekte een enorme impact heeft op haar leven, heeft ze in de afgelopen jaren veel geleerd. “Ik sta veel positiever in het leven en weet wat er echt toe doet.”

Jan en Truus de Vos kregen in 2009 te horen dat hun dochter Laura MS heeft. Hierdoor kwamen zij in aanraking met het Nationaal MS Fonds. Omdat ze graag zelf willen bijdragen aan een MS-vrije wereld, besloten ze het fonds vanaf 2011 te ondersteunen met een periodieke schenking.

Simone Rosenbrand droomt ervan om naar Berlijn te fietsen. Eerder daagde zij zichzelf al uit en fietste zij in acht dagen naar Parijs. ‘Ik geloof niet in stilzitten.’

Henrike Banis (26) kreeg in januari 2016 de diagnose MS. Vier maanden later volgde dezelfde diagnose voor haar zus Hanneke Scholte (31). Dat was schrikken, maar gelukkig ging het met Hanneke snel beter. In tegenstelling tot Henrike, die na haar diagnose nog twee heftige aanvallen kreeg. Ondanks hun diagnoses en de aanvallen bij Henrike zijn de zussen positief. ‘De zon schijnt altijd, soms achter de wolken’, aldus Henrike.

Edo-Jan heeft MS en is ambassadeur van het Nationaal MS Fonds. Hij hield zijn ziekte 13 jaar lang geheim. Inmiddels is hij er open over en probeert hij alles uit het leven te halen.

Ze is nog jong, maar moet met een rollator over straat. Janneke Knol heeft MS, waardoor onder andere haar benen regelmatig uitvallen. ‘Soms denken mensen op straat dat ik die rollator van mijn oma heb gestolen. Dat-ie niet van mij is.’ In het videoportret deelt Janneke openlijk haar verhaal.

De 27-jarige Anouk Ermes heeft MS. Hierdoor heeft ze te maken met angst, frustraties en onbegrip. ‘Mijn zelfbeeld kan mij zo naar beneden halen. Ik denk soms dat ik door die MS niks kan. Met therapie leer ik te kijken naar wat ik wel kan.’ Anouk speelt een rol in de campagne voor de MS collecteweek. Naast haar rol in de televisiecommercial vertelt Anouk in een videoportret over haar leven met MS.