Wat we nu weten
PPMS wordt gekenmerkt door een voortdurende afname van functies. Net als bij Relapsing Remitting MS ontstaan er soms ook ontstekingen in het centraal zenuwstelsel en komen opvlammingen voor. Bij ongeveer 1/3 van de mensen met PPMS zien we dit ontstekingsproces op de MRI. Naarmate iemand met PPMS ouder wordt, zijn er minder ontstekingen. Je krijgt wel meer last van bestaande zenuwschade. Ocrelizumab, op dit moment het enige medicijn voor PPMS, verlaagt het aantal B-cellen in het lichaam. Dat is een type afweercel dat bij MS lichaamseigen cellen aanvalt. Helaas maakt dit medicijn maar een beetje verschil voor een klein aantal mensen met PPMS.
Nieuwe behandelingen
Onderzoekers kijken nu naar andere opties, zoals BTK-remmers. Die beïnvloeden onder andere B-cellen waardoor deze mogelijk minder schade veroorzaken. Het wordt op dit moment nog onderzocht of BTK-remmers werken als behandeling voor PPMS. Wellicht kan er daarna gekeken worden naar de combinatie van medicijnen, bijvoorbeeld ocrelizumab met een BTK-remmer. Andere wetenschappers doen onderzoek naar schadeherstel in het zenuwstelsel, ook wel remyelinisatie genoemd. En er wordt gekeken naar medicijnen die aangrijpen op microglia en astrocyten, de helpercellen van de zenuwen.
Een andere focus binnen het onderzoek is leefstijlinterventie. Bewegen is bijvoorbeeld ook zeker belangrijk voor mensen met PPMS. Het heeft onder andere invloed op de gemoedstoestand.
Lopend onderzoek
Dr. de Beukelaar licht het SPIN-P onderzoek toe, een studie die gefinancierd wordt door het Nationaal MS Fonds en geïnitieerd is door het Albert Schweitzer ziekenhuis en het Erasmus MC. Deze studie richt zich specifiek op PPMS. Het doel is om onderscheid te kunnen maken tussen de groep mensen met PPMS met ontstekingen in het zenuwstelsel en de groep mensen met PPMS bij wie dit niet speelt. De onderzoekers willen weten wat dat zegt over de oorzaak en prognose van PPMS. Een ander doel is het welzijn van mensen met PPMS beter in kaart te brengen, vooral op de gebieden van mentale gezondheid en werk.
Bekijk hier meer informatie over dit onderzoek.
Om meer te begrijpen over PPMS, werken de SPIN-P onderzoekers ook aan het herkennen van biomarkers. Dat zijn kenmerken in het lichaam die informatie geven over, in dit geval, de staat van zenuwcellen. Een voorbeeld van een biomarker is de aanwezigheid van afbraakstoffen van zenuwcellen in het bloed. De Nederlandse Hersenbank verzamelt hersenweefsel voor post-mortem onderzoek (onderzoek na overlijden) naar ook dit soort biomarkers. Het afstaan van de hersenen aan de hersenbank kan veel waardevolle informatie opleveren over PPMS. Voor meer informatie verwijzen we naar de Nederlandse Hersenbank.
Wat kan je zelf doen?
Voor mensen met PPMS gelden de algemene gezondheidsadviezen. Stoppen met roken, bewegen, gezond eten en letten op bloeddruk en cholesterol zijn dingen die je op den duur beter laten voelen. Ook benadrukt dr. de Beukelaar het opzoeken van een revalidatiearts wanneer je moeite hebt met het verdelen van de energie. Voor advies over vaccinaties is het goed om naar je eigen neuroloog te luisteren.
Als naaste of mantelzorger is het vooral belangrijk om goed voor jezelf te blijven zorgen. Als mantelzorger heb je een driedubbele baan, dus volg ook de bovenstaande leefstijladviezen op. Wees je daarnaast bewust van de beschikbare begeleiding voor mantelzorgers. Er zijn mantelzorgprogramma’s, en de huisartsondersteuner kan je ook helpen.
