Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Nieuws » Hot nieuws » Verslagen Nationale MS Dag 2016

Verslagen Nationale MS Dag 2016

alt

Hier vindt u een aantal verslagen die gemaakt zijn van de lezingen en workshops die tijdens de Nationale MS Dag zijn gegeven op 20 november. In de MS Nieuwslijn die vlak voor de Kerstdagen op de deurmat valt, staan alle verslagen.

De rol van B-cellen bij MS van prof. R. Hintzen
Het wetenschappelijk symposium wordt afgesloten met de bijdrage van professor Hintzen. Hij legt in heldere bewoordingen uit wat B-cellen zijn en welke invloed zij hebben op MS.
In het menselijk lichaam worden triljarden willekeurige combinaties van antistoffen aangemaakt. B cellen zijn de producenten van antistoffen in ons lichaam. Antistoffen zijn nodig om lichaamsvreemde deeltjes, zoals infecties te kunnen binden en neutraliseren. Alleen de B cellen die antistoffen maken die iets stevig kunnen binden, vervolgen hun weg in ons lichaam: zij zijn actief en blijven zich delen. Doordat zij nauw samenwerken met T-cellen kunnen B- en T-cellen niet los van elkaar gezien worden. Zij hebben mekaar over en weer hard nodig.
Onderzoek heeft laten zien dat wanneer er sprake is van MS, de B-cellen soms te hard werken. Er wordt schade in het lichaam aangericht op het moment dat de auto-reactieve B-cellen auto-antistoffen tegen het zenuwstelsel produceren. Daarnaast trekken de B-cellen in MS op hun beurt weer T cellen aan en activeren deze tot schadelijke processen. Deze processen resulteren in steeds meer ongeremde ontsteking bij MS-patiënten. Het gevolg hiervan is bijvoorbeeld ook dat er een soort lymfeklieren rondom de hersenen kunnen ontstaan, welke een relatie lijken te hebben met meer neuronaal verlies. Eveneens kunnen er in het lichaam van MS-patiënten makkelijker weer nieuwe B cellen worden aangemaakt die tegen nog meer structuren (antigenen) in hersenen en ruggenmerg kunnen binden. Zodoende wordt er steeds meer eigen weefsel herkend, met alle schade vandien. Dit heet autoimmuniteit.
Technische ontwikkelingen stellen ons tegenwoordig steeds beter in staat om meer over B-cellen te onderzoeken. Gezien hun invloed op MS, zijn zij dan ook volop onder de aandacht in onderzoek naar de ziekte. De mogelijkheid om B-cellen te manipuleren (remmen) speelt een belangrijke rol in dit onderzoek en er geven vooruitzichten voor behandelmogelijkheden van onder andere primair progressieve MS.
Professor Hintzen sluit zijn interessante lezing met de opmerking dat de ontwikkelingen en inzichten in de technologie zorgen voor een veelbelovende toekomst: er zal nu snel een therapie beschikbaar komen (een monoklonale antistof), waarin de kennis over de rol van B-cellen bij MS toegepast gaat worden.

verslag gemaakt door Karin Duisings
 
 
De werking van een brein met MS van prof Huub Middelkoop
Veel mensen waren afgestruind om het verhaal van de klinisch neuropsycholoog prof Huub Middelkoop van het LUMC aan te horen. Hij ging de mensen informeren over de gedragsmatige gevolgen van MS en na een theoretische uitleg over hoe het brein wordt beïnvloed door de ziekte en behandeling, heeft professor Middelkoop een aantal tips gegeven hoe je gedragsmatig je leven efficiënter kunt aanpakken.
 
Professor Middelkoop is bij talloze studies betrokken geweest naar de link tussen de afwijkingen die je in de hersenen kan zien op een MRI en hoe die zich kunnen uiten in het gedrag. Voorbeelden zijn concentratieproblemen en vergeetachtigheid, beide vaak voorkomend bij MS. Daarnaast zijn er vaak stemmingsproblemen zoals prikkelbaarheid en depressie. Wanneer je beperkt wordt door MS, is het niet zo gek als je ook depressieve klachten ontwikkelt. De ziekte heeft veel invloed op je dagelijkse leven, zowel emotioneel als praktisch. Neem bijvoorbeeld het werk. Concentratie, schakelen en werkgeheugen zijn meestal de eerste cognitieve functies die uitvallen bij de ziekte. Je wordt dan van een multitasker een monotasker en dat is voor sommigen moeilijk te accepteren, vooral als je collega's nog wel hun oude tempo en nauwkeurigheid vol kunnen houden.
 
Maar omdat iedereen wel eens last heeft van cognitieve problemen, is het van belang om onderscheid te maken tussen een klacht, stoornis of beperking. Als een klacht meerdere keren terugkomt en bovendien als hinderlijk wordt ervaren, dan is de kans groot dat dit bij het ziektebeeld past en kun je er hulp voor zoeken. Nadat eerst de bijdrage van de afzonderlijk bijdragende neurologische en psychologische is bepaald kan eventueel een behandeltraject worden opgestart.
 
Enkele tips die de toehoorders direct kunnen uitvoeren:
 
1. Ken uzelf. Breng uw sterke en zwakke kanten in kaart. Welke zijn de beperkende en faciliterende factoren in uw omgeving? Wat is er te beïnvloeden en waar kun je aan werken? Stel haalbare doelen. Accepteer datgeen waar u geen invloed op kunt uitoefenen. Op je werk kun je bijvoorbeeld vragen om meer tijd voor de werkzaamheden. Mensen met dyslexie krijgen immers ook meer tijd voor een toets dus waarom jij ook niet?
2. Structureer uw omgeving. Gebruik een agenda. Leg spullen op een vaste plaats. Doe een ding tegelijk en maak het af.
3. Experimenteer. Door te experimenteren, mentaal en fysiek, leer je hoe je met dingen om moet gaan en wat wel en niet werkt voor je. Je kunt dus trainen maar overdrijf niet. Stress verergert vaak de klachten. Zo hebben stresshormonen een negatieve invloed op je geheugen. Stress bij MS heeft hetzelfde effect als een sportman die gaat sporten met een blessure. Kortom, dat moet met beleid. Probeer stress dus zoveel mogelijk te vermijden. Dit heeft uiteindelijk ook invloed op hoe je de dagelijkse dingen beter kunt doorstaan.
 
Verslag gemaakt door Bernadette Kester
 
aHSCT – stamceltransplantatie – prof. R. Hintzen
Stamceltransplantatie is bedoeld om het afweersysteem te laten overleven na een hoge dosis chemotherapie. Deze chemotherapie is gericht op afbraak van de T cellen die verantwoordelijk zijn voor de ontstekingen bij MS.
Bij stamcel transplantatie is er een flink risico op soms gevaarlijke bijwerkingen, hetgeen tot terughoudendheid heeft geleid om deze therapie in te zetten.
Het idee is al lang geleden geboren om het in te zetten voor mensen met agressieve aanvallen van MS. Daarvoor zijn inmiddels echter ook hele goede reguliere medicijnen voorhanden.
Stamcel transplantatie helpt tegen ontstekingsaanvallen. Bij secundaire progressie, dwz bij iemand die al langdurig in een rolstoel zit, is er sprake van neurodegeneratie, het verlies van zenuwvezels en zenuwcellen. Hiertegen kan stam cel therapie niet helpen. Er heerst nogal eens een misverstand dat stamcel transplantatie het zenuwweefsel repareert. Dat is niet het geval. Het gaat om stamcellen die ervoor zorgen dat louter de afweer celen weer opgebouwd worden.
De effecten van chemotherapie gevolgd door stamceltransplantatie zijn vergelijkbaar met de nieuwe middelen voor MS: een groot deel van de patiënten die de behandeling ondergingen is langdurig aanvalsvrij. Opvallend is dat de effecten niet of veel minder worden gezien bij mensen met een relatief slechte neurologische toestand.
Maar, zoals eerder gezegd, toont de toepassing van stamceltransplantatie ook een keerzijde. Er bestaat een verhoogd risico op het ontstaan van ernstige infecties, lymfomen en andere vormen van kanker, nieuwe auto-immuunziekten, neurologische schade en in enkele gevallen overleden patiënten.
Voor toekomstig onderzoek is het wenselijk om een trial op te zetten waarin beschikbare medicatie vergeleken wordt met stamceltherapie. In Nederland kan dergelijk onderzoek niet uitgevoerd worden omdat de geschikte patiëntenpopulatie te klein is. Dit laatste is overigens een belangrijk element dat nader onderzoek, niet alleen in Nederland maar ook internationaal, in de weg staat. Hij praat op dit moment met Europese collega’s om te kijken of een trial op multinationaal nivo niet toch eindelijk eens verwezenlijkt kan worden.
Concluderend stelt professor Hintzen in zijn lezing dat stamceltransplantatie ‘helpt’ en interessant is voor patiënten die zich in een vroeg stadium van MS bevinden. Dit is echter ook de groep waarvoor er al veel medicatie voorhanden is. Het is dus van belang om realistisch te zijn in de mogelijkheden van de toepassing van stamceltransplantatie en onderzoek.

Verslag gemaakt door Karin Duisings
 
Het verschil tussen een schub en pseudoschub van professor Visser
Deze lezing gaat over een onderwerp waar veel MS-patiënten zich wel eens zorgen over maken als zij te maken krijgen met klachten. Zijn deze het gevolg van een nieuwe schub en verergert de ziekteactiviteit? Of gaat het om een pseudoschub? Dat het onderscheid tussen beide erg lastig te maken is, maakt professor Visser duidelijk met een filmpje over een tiener die sinds drie maanden nauwelijks kan lopen en last heeft van spraakproblemen. 50% van de zaal denkt dat het om een schub gaat, terwijl het in werkelijkheid een pseudoschub betreft. De professor licht toe dat een pseudoschub te maken kan hebben met koorts, infecties, stress, angst en depressies. Dit kan resulteren in toegenomen vermoeidheid, tintelingen, spasmen of bestaande klachten. Bij het meisje uit het filmpje was er geen medische oorzaak voor haar klachten gevonden en bleken psychosociale oorzaken de boosdoener. Acute klachten kunnen ook veroorzaakt worden door warmte intolerantie. Daarvan zien we een voorbeeld in een andere video, waarin een jonge hardloopster aan het eind van haar run letterlijk in elkaar stort, niet in staat is te blijven staan of de onderste helft van haar lichaam te voelen. Dit plotseling uitvallen van spieren na sporten wordt ook wel Uhthoff’s fenomeen genoemd. Deze manifestatie van klachten kan ontzettend heftig zijn, maar is gelukkig van korte duur en dus geen schub.
Voor de behandeling van de klachten is het voor de neuroloog heel belangrijk om onderscheid te kunnen maken tussen een pseudoschub en een schub. Dit omdat een schub een indicatie is van de ziekteactiviteit van de MS, waarop de behandeling wordt afgestemd. Soms is een methyl prednisonkuur nodig of moet zelfs de medicatie worden aangepast. Schubs herken je aan een acute ontsteking die plaatsvindt in specifieke gebieden van het zenuwstelsel, zoals de oogzenuw, de kleine hersenen of hersenstam, of het ruggenmerg. Dit geeft typische klachten zoals problemen met zien, krachtsverlies, coördinatiestoornissen, of blaasproblemen. Het is van belang dat andere aandoeningen die soortgelijke klachten kunnen veroorzaken, worden uitgesloten. Te denk valt aan acuut glaucoom, de ziekte van Guillain-Barré, PML (hersenontsteking door medicatiegebruik) of een herseninfart of –bloeding. De activiteit van de MS, zoals te zien op de MRI, hoeft overigens niet overeen te stemmen met de klinische activiteit. Wat de patiënt in de praktijk aan klachten ervaart, kan namelijk het topje van de ijsberg zijn.
Verslag gemaakt door Marlous van Espelo
 
Slaapproblemen bij MS van dr Pijpers
Angelique Pijpers, werkzaam als neuroloog-somnoloog bij het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaege, gaf een lezing over slaapproblemen bij MS. Dr Pijpers legde uit hoe dat het “slapen en waken” mechanisme werkt in het brein. Tijdens de REMslaap is er veel activiteit in de hersenen waardoor dromen levendig zijn. Sturing naar de meeste spieren is dan weg. Tijdens de niet-REM slaap is er minder activiteit in de hersenen en gaat van oppervlakkige naar diepe slaap. Een slaapcyclus begint met niet-REM slaap en eindigt met REMslaap. Dit patroon herhaalt zich een aantal keer in de nacht.
 
Gedurende de dag bouwen we slaapdruk op (adenosine), dit zorgt ervoor dat we gedurende de dag steeds meer slaap krijgen. De biologische klok is daarbij heel belangrijk. Daglicht speelt daarin in belangrijke rol: het onderdrukt het “slaaphormoon” Melatonine. Gemiddeld hebben we 7 tot 8 uur slaap nodig per nacht. Slaap heeft verschillende functies zoals het in standhouden, versterken en verzwakken van neurale netwerken. Het is nog niet aangetoond dat slaapproblemen de rechtstreekse oorzaak zijn van chronische ziekten. Er zijn maar weinig onderzoeken naar slaap en MS: dit jaar waren er 62 publicaties. Deze studies lieten soms tegenstrijdige resultaten zien en waren soms kwalitatief minder. Studies toonden geen verband aan tussen cognitieve klachten en slaap, alhoewel mensen met MS wel aangaven deze klachten te ervaren.
 
Vermoeidheid kan zorgen voor energiegebrek, cognitieve klachten, depressie, angst en slaperigheid. Daardoor is het aannemelijk dat als slaap verbeterd dat deze klachten dan verminderen, ook bij MS. Slaapapneu komt vaker voor bij mensen met MS en bij slaapapneu komen vaker cognitieve klachten voor.
Om de slaap te verbeteren kunnen verschillende dingen helpen zoals een warm bad, seks en warme sokken. Zorgen voor genoeg daglicht overdag, eventueel met behulp van een daglichtlamp, kan helpen het slaap waakritme te verbeteren.
 
Er wordt aangeraden voorzichtig te zijn met slaapmiddelen en melatonine supplementen: dit kan de biologische klok verstoren. Eet en drink niet teveel in de avond en vermijd beeldschermgebruik en nicotine. Overdag een dutje doen kan helpen, maar doe dit niet langer dan een half uur en niet na 18:00 uur. Blijf ’s ochtends niet te lang in bed liggen, en houd vaste tijden aan voor opstaan en slapengaan. Blijven slaapproblemen bestaan bespreek dit dan met je arts. Bij een deel van de mensen kan mindfulness of (online) cognitieve gedragstherapie voor insomnie helpen. Kortom, veel onderzoek is nog nodig naar MS en slaap en ook naar de invloed op de kwaliteit van leven in relatie tot het slaap-waakritme en MS.
 
Verslag gemaakt door Doris van der Smissen
 
Forum Progressieve MS van prof. dr. Hupperts, neuroloog en Marco Heerings, verpleegkundig Specialist MS
In deze sessie hield prof. Hupperts een presentatie over wat progressieve Multiple Sclerose precies is. Daarnaast vertelde hij over de huidige ziekte remmende medicijnen bij MS en de medicijnen waarvan we weten dat die er de komende jaren aan gaan komen.
Van de huidige eerste- en tweedelijns ziekte remmende medicatie weten we dat deze middelen geen effect hebben wanneer ze worden voorgeschreven aan mensen met secundair progressieve of primair progressieve Multiple Sclerose. Aan de ene kant is dat natuurlijk teleurstellend. Aan de andere kant weten we daardoor nu ook dat beïnvloeding van het immuunsysteem alleen zinvol is in de relapsing remitting fase van Multiple Sclerose en mogelijk voor een deel in de overgangsfase van relapsing remitting Multiple Sclerose naar secundair progressieve Multiple Sclerose.
Teleurstellend is het omdat er op dit moment dus geen medicijn beschikbaar is dat op welke wijze dan ook in de progressieve fase van MS het ziektebeeld afremt en verdere beperkingen voorkomt.
Middelen die op dit moment in onderzoek zijn en waarbij gekeken wordt of ze bij progressieve Multiple Sclerose enig effect op het ziektebeloop kunnen hebben zijn o.a. Siponimod, Laquinimod, Biotin, Opicinumab en Ocrelizumab.
In 2017/2018 zal Ocrelizumab op de markt komen. Opnieuw een middel dat bij relapsing remitting erg effectief lijkt te zijn maar voor het eerst ook een middel dat mogelijk bij progressive Multiple Sclerose het ziektebeloop gunstig kan beïnvloeden. De studies hiernaar lopen nog maar de instanties die geneesmiddelen toelaten op de markt zijn optimistisch.
Kort ging prof. Hupperts verder in op Fampyra, dat is weliswaar geen ziekteremmend medicijn maar lijkt wel bij progressieve MS de loopfunctie te verbeteren.
Vervolgens konden mensen in de zaal vragen stellen welke door prof. Hupperts en door Marco Heerings werden behandeld. Conclusie na deze sessie: Op dit moment is er helaas nog geen remmend medicijn dat invloed heeft op de progressie van Multiple Sclerose. Er zijn wel een aantal middelen in onderzoek waar we de komende tijd zeker meer van zullen gaan horen.
In de vragenronde waren vooral veel vragen over alternatieve behandelwijzen en de behandeling van symptomen bij MS. Ook over Fampyra waren nog enkele vragen en ervaringen die gedeeld werden.
 
Verslag gemaakt door Marco Heerings
 
Jij (of je partner) heeft de diagnose MS! En nu? Van Marco Heerings
Deze sessie werd gegeven door Marco Heerings, Verpleegkundig Specialist MS, werkzaam bij het Nationaal MS Fonds.
De diagnose Multiple Sclerose heeft een grote impact op iemands leven en gaat altijd gepaard met heel veel onzekerheid. Onzekerheid voor je toekomst maar ook onzekerheid over een lichaam dat anders functioneert dan je gewent was en je op sommige momenten erg in de steek kan laten. Wat zijn nu precies terugvallen? Hoe herken je die en wat moet je dan doen? Is alles wat je anders voelt dan een terugval van de MS? Hoe kom je aan je informatie?
Buren, familie en vrienden, maar ook partner, ouders en schoonouders hebben vaak goedbedoelde adviezen. Hoe ga je daar mee om? Hoe behoudt je zelf de regie in je leven en vooral: hoe blijf je autonoom?
Afhankelijk worden van anderen doet enorm afbreuk aan je autonomie maar hoeft niet altijd samen te gaan. Het behoud van autonomie en het maken van keuzes was de kern van het verhaal van Marco Heerings. Ten aanzien van het maken van keuzes geldt dat niet alleen ten aanzien van welke adviezen je wel of niet opvolgt maar ook voor het maken van keuzes ten aanzien van wat je zelf kunt doen om je gezondheid en conditie zo goed mogelijk op peil te houden.
We weten tegenwoordig dat sport en sportief bewegen, maar ook het zoeken van cognitieve uitdagingen, in belangrijke mate kunnen bijdragen aan een betere gezondheid van je brein. Dat geldt dus zeker ook voor mensen met Multiple Sclerose!
Ook gezonde voeding draagt in belangrijke mate bij aan een goede conditie en daarmee aan een betere gezondheid.
Ga na de diagnose MS niet achterover leunen en bij de pakken neerzitten. Ga sporten, een leuke cursus doen om iets nieuws te leren en ga vooral ook gezond eten. Wanneer je er een ongezonde leefstijl op na houdt dan zal je zeker meer lichamelijke klachten ervaren. Maar niet alles wat je voelt heeft met MS te maken! Maak je eigen keuzes en weeg de adviezen die anderen je geven goed af of die bij je passen of niet! Zo blijf je autonoom en doe je zelf het maximale aan het behoud van een goede gezondheid. Ook bij MS.

Verslag gemaakt door Marco Heerings
 
De rol van MS in je leven, je relaties en je omgeving van dr. Rob Ruimschotel
Rob Ruimschotel, werkzaam als psychiater bij PsyToBe, vertelde over de invloed van MS in het dagelijks leven en de invloed op de interactie met de mensen in de omgeving van iemand met MS. Wanneer iemand de diagnose MS krijgt, staat zijn/haar leven op zijn kop. Er zijn twijfels over werk, relaties en de toekomst.
 
Naast lichamelijke klachten, zorgt de diagnose daardoor ook voor psychische klachten zoals stress, depressie, angst en cognitieve klachten. Veel mensen met MS ervaren slaapproblemen. Deze psychische klachten komen voort uit stressoren: factoren die stress veroorzaken in het leven. Ieder persoon met een chronische ziekte ervaart van tijd tot tijd deze klachten. Zo noemt dr Ruimschotel het voorbeeld dat door slaapproblemen vermoeidheid ontstaat, en door vermoeidheid klachten van angst en stress verergeren.
 
Na de diagnose MS, keert de aandacht naar binnen: de persoon met MS denkt dan na over de gevolgen van de diagnose en heeft veel tijd voor zichzelf nodig. Daardoor kan de persoon minder beschikbaar zijn voor geliefden: mensen met MS bouwen dan soms een muur om zich heen waardoor geliefden minder goed contact kunnen maken. De patiënt wordt daardoor steeds kleiner en geïsoleerder. Zowel de omgeving als degene met MS hebben hier veel last van. De geliefden gaan steeds meer de rol van mantelzorger aannemen en de persoon met MS voelt zich steeds meer alleen en heeft het gevoel alles alleen te moeten doen.
 
Dr Ruimschotel adviseert in deze situatie om goed te luisteren naar het eigen lichaam en de regie in eigen hand te houden. Het is belangrijk om verantwoordelijkheid over je leven te nemen en je actiever en grensverleggend op te stellen. Degene die de muur bouwt, is verantwoordelijk om die zelf weer af te breken. Bij behandelprogramma’s van dergelijke klachten staan emoties, relaties en omgeving en lichamelijke klachten centraal. Het Can Do programma is gericht op het behandelen van stressoren: het helpt mensen met MS en hun partners om beter om te gaan met MS in het dagelijks leven.

Verslag gemaakt door: Doris van der Smissen
 

Meer online

Volg ons op