Vermoeidheid bij MS: wat kun je doen?

Niet gewoon moe, maar extreem moe. Dat is een klacht die veel mensen met MS ervaren. De vermoeidheid is vaak lastig uit te leggen aan anderen, en gaat ook minder snel over. Wat kun je doen tegen vermoeidheid bij MS?  

Ongeveer 80 procent van de mensen met MS ervaart ernstige vermoeidheid (Bron: Amsterdam UMC). Die vermoeidheid kan verschillende vormen hebben: 

• heel moe wakker worden en dus de hele dag al moe zijn
• snel moe worden tijdens het uitvoeren van activiteiten
• maar moeilijk kunnen herstellen na inspanning 

Er is nog geen verklaring voor het feit dat de vermoeidheid bij MS aanhoudend is. Er is op het moment ook geen medische oplossing voor. Dat betekent niet dat er niets is dat helpt. Hieronder vind je verschillende tips.

Om te beginnen: 

• Ga iedere dag op ongeveer hetzelfde tijdstip naar bed en sta op hetzelfde tijdstip op. Dit helpt jouw biologische klok om een vast slaap/waakritme in te bouwen.
• Bouw rust in tussen je activiteiten op een dag, eventueel door een dagplanning te maken met rustmomenten.
• Gebruik je bed alleen om te slapen en blijf niet te lang in bed.
• En zoals bekend kun je beter niet meer je telefoon of laptop gebruiken voordat je gaat slapen, omdat het blauwe licht van het scherm de aanmaak van het slaaphormoon melatonine onderdrukt.  
• Neem een bad of een voetenbad voordat je naar bed gaat. Dit helpt je lichaam te ontspannen.

Medicatie  

Heb je overdag erg veel last van vermoeidheid, dan kun je medicatie proberen. Je arts kan je medicijnen geven die zorgen dat je minder snel moe wordt, zoals modafinil (Bron: MS.nl). Er is ook medicatie voor specifieke slaapproblemen, maar het risico is dat je hiervan afhankelijk wordt. Er zijn mensen met MS die CBD-olie gebruiken bij slaapproblemen, momenteel zijn onderzoekers op zoek naar wetenschappelijk bewijs dat dit effect heeft. Je kunt CBD-olie het beste op recept vragen bij je MS-verpleegkundige, want alleen bij CBD-olie die je op recept krijgt, weet je zeker dat de dosering klopt en de olie zuiver is.  

Beweging  

Ook beweging kan helpen. Niet alleen voor je stemming en voor je lichamelijke conditie: fitheid kan helpen om progressie van MS beter op te vangen. Maar hoe kun je meer bewegen als je zo moe bent?  

• Wees pragmatisch: kijk naar wat kan, wat realistisch is en wat bij je past. Bewegen hoeft niet intensief, maar wel regelmatig. Drie keer 10 minuten is even waardevol als één keer 30 minuten. Probeer bewust op te bouwen.  
• De fysiotherapeut kan bijvoorbeeld een trainingsprogramma voor je maken dat bestaat uit bewegings- en ontspanningsoefeningen. Zeker als je minder mobiel bent, last hebt met je evenwicht of net een schub hebt gehad, is het verstandig om naar de fysiotherapeut te gaan.  
• Het kan ook helpen om naar een doel toe te werken, of om met iemand samen te bewegen. Op MS.nl is een gespreksgroep over bewegen, waar je ervaringen kunt uitwisselen met anderen. https://www.ms.nl/gesprekken/bewegen.  

Voeding 

Wat je eet en wanneer, heeft ook invloed op je vermoeidheid overdag en de kwaliteit van je slaap. Elke keer dat je eet, heeft je lichaam tijd en energie nodig om dat te verwerken. Probeer daarom weinig of geen tussendoortjes te eten en alleen drie goede maaltijden. Geen grote maaltijden meer eten vlak voor het slapengaan geeft een signaal aan de biologische klok dat het ‘avondprogramma’ kan worden gestart en zorgt dat de lichaamstemperatuur door de voedselverbranding niet onnodig verhoogd wordt, waardoor we te alert zijn ‘s avonds. Het aanpassen van je voeding kan ervoor zorgen dat de juiste voedingsstoffen aanwezig zijn om voldoende stoffen aan te maken die onze slaap bevorderen (zoals tryptofaan in eiwitrijke voeding of bananen). Meer informatie hierover vind je bij Voeding Leeft. 

Regelmaat in je agenda 

Wil je minder moe zijn of beter slapen, dan is regelmaat ook een sleutelwoord. Verdeel activiteiten over de dag en over de week, en voorkom sterke wisselingen in je planning. Als je pauze neemt, pak dan ook echt rust. Het is wel aan te raden om dit zittend te doen en niet liggend. 

Rust in je hoofd 

Vermoeidheid kan ook iets worden waar je je druk om maakt. Probeer tegen jezelf te zeggen: hier en nu ben ik moe, het is niet anders en ik probeer er wat aan te doen. Als je dan afleiding zoekt in iets wat je graag doet, verdwijnen de zorgen hopelijk uit je hoofd.

Merk je dat je onzeker bent over MS en je toekomst? Dat is begrijpelijk en normaal. Blijf er niet mee rondlopen, maar praat er vooral over. Met de MS-verpleegkundige en met je naasten. Laat MS niet alles bepalen, hoe moeilijk dat soms ook is.  

 Vermoeidheid door MS verandert ook je sociale leven. Dat is ook wennen. Artsen die veel mensen met MS zien, zeggen hierover: ‘Kom voor jezelf op. Wees duidelijk over wat je kan, en doe niet voortdurend meer dan je kan. Onderhoud wel contacten met anderen. Verwacht niet altijd begrip van de ander.’ 

Aan de slag met je leefstijl 

In het programma Leef! met MS ga je onder deskundige begeleiding aan de slag met voeding, ontspanning, slaap en beweging. Dit programma is speciaal ontwikkeld voor mensen met MS. Je volgt het online met 99 anderen, zodat je elkaar kunt motiveren en inspireren. Inmiddels hebben ruim 900 mensen meegedaan. Oud-deelnemer Barbara Koehorst: “Door deelname aan dit programma heb ik geleerd hoe belangrijk voeding is. Naast veel energie is mijn humeur ook verbeterd.” 

Deze tips zijn gebaseerd op de break-out sessie ‘Vermoeidheid: wat kun je er zelf aan doen’ door klinisch psycholoog prof. Hans Knoop en wetenschappelijk medewerker Martin Heine van het Amsterdam UMC tijdens de Nationale MS Dag 2022.