Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Nieuws » Nieuws algemeen » verslagen Nationale MS Dag

verslagen Nationale MS Dag

alt

Redacteuren van het Nationaal MS Fonds hebben verslagen gemaakt van de lezingen en workshops die gegeven zijn tijdens de Nationale MS Dag. Je kunt ze hier lezen. 


Medicinale Cannabis – Drs. Höner-Snoeken
Medicinale Cannabis wordt voor verschillende aandoeningen voorgeschreven. Het is geen medicijn, dus het komt alleen in aanmerking als andere behandelingen onvoldoende resultaat opleveren. Er komt vanuit artsen de laatste tijd steeds meer aandacht voor dit middel. De cannabis van de apotheek voldoet aan vele voorwaarden, de cannabis is alleen bedoeld voor medisch gebruik. Bij de cannabis van de apotheek zijn schimmels, gifstoffen en zware metalen uit de cannabis gehaald. 
 
Cannabis kan spierspasmen en spierspanning verminderen, pijn verminderen en ontstekingsremmend werken. Verder kan het helpen tegen slapeloosheid, je kan er beter van slapen zodat vermoeidheid minder wordt. Medicinale cannabis helpt ontspannen waardoor het somberheid en stress tegengaat en rustgevend kan werken. Het kan ingenomen worden door middel van inhalatie of door er thee mee te zetten. Bij therapeutische doseringen zijn er nauwelijks bijwerkingen. Houd wel rekening met de wisselwerking met andere medicijnen en bouw de dosering rustig op. Bij zwangerschap is het gebruik af te raden. Overleg altijd goed met de behandelend arts voordat je medicinale cannabis wilt gaan gebruiken. 
 
Door Doris van der Smissen
 
 
De invloed van voeding – Everdien van der Leek
Everdien is diëtiste en gezondheidswetenschapper. Ten eerste benadrukt ze dat geen voedingsadvies hetzelfde is, want alle mensen zijn anders. Er zijn nog maar weinig experimenten uitgevoerd met betrekking tot voeding en MS. Dit komt doordat het lastig is om bij een groot aantal personen het eetgedrag te controleren. De vele diëten die op internet te vinden zijn, zoals het dr. Maas dieet, zijn vaak onvoldoende onderzocht. Het is wel aangetoond dat sommige voedingsmiddelen ontstekingsbevorderend werken: veel (rood) vlees, dierlijke vetten, transvetten, geraffineerde suikers, veel zout en te veel calorieën. Gebruik liever een puur voedingspatroon met veel beweging, water, groente en fruit, volkoren producten, zuivel en ook olijfolie, vis en gevogelte. 
 
Vitamines
We weten ook dat vitamine D een rol speelt bij celgroei en celdeling zoals in het immuunsysteem. Het speelt mogelijk ook een rol bij MS. Vitamine D zit in vette vis en halvarine, maar wordt ook opgenomen in het lichaam door zonlicht. Er is niet aangetoond dat vitamine b12 een rol speelt bij MS, maar dit is wel vaak verlaagd in het bloed bij mensen met MS. Wanneer je besluit supplementen te gaan slikken, let dan altijd op de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid. Baat het niet, dan schaadt het vaak wel. Vitaminepillen kunnen namelijk een hoge dosis vitamine B6 bevatten wat schadelijk kan zijn. 
 
Wat me het meest bijbleef van de workshop is dat het slikken van supplementen schadelijk kan zijn. Een overschrijding van de doses kan soms echt kwaad. Daarom is het belangrijk om niet zomaar vitamines te slikken. Verder blijft het een goed advies om gezond te eten: groente en fruit, veel bewegen en veel water drinken. Er bestaat helaas nog geen recept tegen MS, maar goed voor jezelf zorgen is en blijft altijd belangrijk!
 
Door Doris van der Smissen
 
 
MS en vermoeidheid
Dokter Noelle Kamminga is gespecialiseerd in de wisselwerking van lichaam en geest en deze workshop, die druk bezocht is door meer dan 100 mensen, gaat dan ook over zelfmanagement of vermoeidheidsmanagement. Goed om te weten is dat je drie verschillende vermoeidheden hebt. Uiteraard is er de fysieke, maar je hebt ook intellectuele en emotionele vermoeidheid. Bij MS treedt vermoeidheid sneller, heftiger en ernstiger op. 
 
Al is het directe verband tussen MS en vermoeidheid niet bekend, zo’n 87 % van de patiënten heeft last van vermoeidheid, 40% vindt dit de belangrijkste klacht en 43 % heeft last van extreme vermoeidheid. Het gevaar in de vermoeidheid ligt in het feit dat het voor anderen niet zichtbaar is, dus moet je je eigen grenzen goed bewaken en aangeven. Tip: meet je vermoeidheid door een dagboek bij te houden van twee weken. Wanneer je dat doet, zal je patronen herkennen en kun je gedragsaanpassingen doorvoeren waardoor je ook beter met de vermoeidheid om kunt gaan. Wat er nu vaak gebeurt is dat je al snel over je grenzen gaat.  Wanneer je je goed voelt, ga je extra veel doen omdat je het idee hebt dat je het dan aankunt, maar vervolgens moet je gedwongen rust nemen om weer te herstellen. Een betere aanpak zou zijn om wanneer je je goed voelt, je dan ook dingen oppakt met gepaste energie. Zo kun je meer aan, want je hoeft minder rust te pakken en zo ben je uiteindelijk effectiever dan wanneer je vol gas zou starten en daar lang van moet herstellen. 
 
Ook met de manier van denken kun je al een hoop bereiken. Negatieve gedachtes veroorzaken namelijk stress en stress kost energie. Negatieve of niet helpende gedachtes moet je ombuigen in helpende gedachtes. Een voorbeeld van een niet helpende gedachte is bijvoorbeeld: ‘Ik heb MS en kom in een rolstoel terecht’ Deze gedachte is niet helpend. Als je deze zou ombuigen in ‘70% van de patiënten met MS komt niet in een rolstoel terecht’ zie je het al weer positiever. 
Een mooie gedachte om mee te nemen: ‘Als je niet kan wat je wil, moet je misschien gaan willen wat je kan.’ 
 
Door Bernadette Pegtel

 
MS Wat weet je ervan?
Deze workshop werd gegeven door Marco Heerings. Hij is een verpleegkundig specialist MS en heeft in zijn carrière al meer dan 1000 patiënten gezien. Wat hij heeft geleerd is dat je nooit twee mensen met MS kunt vergelijken met elkaar. MS is bij eenieder anders en is heel veranderlijk. Belangrijk voor iemand met MS is hoe je er zelf mee omgaat. Vaak wordt er alleen maar negatief over de ziekte gesproken. Doemverhalen, terwijl er ook positieve verhalen zijn. Bijvoorbeeld de verhalen van patiënten die al vijfjaar stabiel zijn (natuurlijk beloopstudie MS in Canada). Waar komt dat negatieve beeld dan vandaan? De media is hier enigszins medeschuldig aan. Je zult niet snel een reclamespotje zien van een jonge moeder met meerdere kinderen die gewoon haar leven zo goed mogelijk probeert te leiden ondanks de MS. Heel hard, maar dit levert voor onderzoek naar de oorzaak en behandeling van MS minder geld op dan wanneer je een vrouw in een rolstoel laat zien of erger. Probeer dan ook een eigen beeld te creëren met je eigen informatie vanuit verschillende, betrouwbare bronnen en laat je niet leiden door 1 informatiebron.
 
Op een foto zie je een schema waarbij de golven onder de paarse lijn de symptomen zijn die je op de MRI ziet en de golven boven de lijn zijn symptomen die merkbaar zijn voor de patiënt. Die paarse lijn kun je eventueel verschuiven zodat je minder last hebt van de symptomen en dat doe je door bijvoorbeeld stresstherapie, beweging, cando of andere therapie.
 
Op een slide liet Marco Heerings een schema zien waarbij de pieken onder de lijn (Clinical treshold) de littekens/ontstekingen zijn die je op de MRI ziet en de pieken boven de lijn zijn symptomen die merkbaar zijn voor de patiënt. Marco Heerings geeft aan dat je deze lijn kunt beïnvloeden zodat je minder last hebt van de symptomen en dat doe je door bijvoorbeeld stresstherapie, beweging, Can Do of andere therapie. Er is niet 1 oplossing die voor iedereen werkt. Daarom moet je eigenlijk veel zelf proberen om voor jou datgene te vinden waarmee je het beste met MS kunt leven. Filter alle info die je krijgt en vorm je eigen beeld. ‘MS is maar zo eng als je het zelf maakt.’
 
Door Bernadette Pegtel
 
 
MS&Werk met Guus Jansen en Sandra Scheffers
In deze workshop bijten Guus en Sandra het spits af met veelvoorkomende vragen die mensen met MS stellen aan het Nationaal MS Fonds wanneer het gaat over werk. Zo spelen vaak cognitieve problemen een rol bij werk-gerelateerde problemen. Als tip geven ze mee om niet de problemen bij de werkgever aan te kaarten als zijnde ‘cognitieve problemen’, maar om het concreter te benoemen wanneer een gesprek noodzakelijk begint te worden. Daarnaast kan je in datzelfde gesprek je kwaliteiten duidelijk naar voren brengen. Op deze manier ‘verkoop’ je jezelf meer als een toegevoegde waarde voor het bedrijf. Dat werkt beter dan wanneer je in een dergelijk gesprek alleen gaat spreken over wat allemaal niet meer kan. Probeer de functie steeds naar je hand te zetten door eerlijk tegen de werkgever te zijn over je concrete klachten (en eventuele aanpassingen die nodig zijn), maar daarbij wel benadrukken wat je nog wel kan en wat jouw toegevoegde waarde is.  
 
Interessante tips:
- Voor het re-integratieproces moet je (bij een vast dienstverband) van de werkgever ruimte krijgen, dit is de werkgever verplicht. Bij het nalaten van die plicht, loopt de werkgever een kans op loonsanctie. 
- Je mag altijd iemand meenemen naar het gesprek met het UWV, maak hier gebruik van. 
- Gebruik vrijwilligerswerk om uit te zoeken wat je aan kan met werken.
- Voor Wajongers die weer aan het werk willen bestaat de website www.emma-at-work.nl
 
Door Nationaal MS Fonds
 
 

alt

Nieuwe Ontwikkelingen met dr Michel Bos
Op dit moment zijn deze middelen op de markt die vergoed worden:
Eerstelijns medicatie:
- Interferonen (Rebif, Avonex, Betaferon, Plegridy)
- Glatirameer Acetaat (Copaxone) – nu ook 3x per week
- Teriflunomide (Aubagio)
- Dimethylfumaraat (Tecfidera)
 
Tweedelijns medicatie:                          Voor een overzicht van deze middelen
- Natalizumab (Tysabri)                          check www.msinbehandeling.nl 
- Fingolimod (Gilenya)
- Alemtuzumab (Lemtrada)
 
Dr. Michel Bos geeft aan dat middelen een tweedelijns medicatie worden (en geen eerstelijns) met name vanwege de bijwerkingen. De tweedelijns medicaties kennen bijwerkingen die meer mensen als onacceptabel kunnen beschouwen. Daar staat tegenover dat deze middelen vaak meer MS aanvallen tegengaan. Zo reduceert Tysabri het sterkst het aantal MS aanvallen per jaar met 68%, maar het bijwerkingenprofiel is niet het mildst. Opvallend is dat al deze middelen op de MS aanvallen (schubs) werken. Deze middelen houden geen progressieve fase tegen.   
 
Nieuwe middelen
In de spreekwoordelijke “pijplijn” zitten twee middelen die met de b-cellen aan de gang gaan: ‘Daclizumab’ en ‘Ocrelizumab’. Laatstgenoemd middel staat in deze MS Nieuwslijn uitgebreid beschreven. Daarnaast wordt er veel onderzoek gedaan naar remyelinisatie. Er worden onderzoeken gedaan met 40 middelen die hieraan een bijdrage kunnen leveren. 
 
Door Nationaal MS Fonds
 
 
Workshop Can Do visie
Op de Nationale MS dag worden er meer workshops gegeven. Ik ben naar de workshop ‘Can Do Visie’ geweest. De workshop werd verzorgd door Marco Heerings, verpleegkundig specialist MS, en Karin Hameetman, ervaringsdeskundige. 
Zoals de titel van de workshop al beschrijft gaat de workshop over de Can Do Visie. Can Do is een meerdaags behandelprogramma in klein verband welke plaatsvindt in een mooi zorghotel in een bosrijke omgeving. Het doel van Can Do is een ander perspectief meegeven over MS en het leven met deze chronische ziekte. Uit studies is gebleken dat het programma in drie dagen al een positieve invloed heeft op de “self-efficacy”. Het gaat hierom het vertrouwen die een persoon heeft in zichzelf. 
 
In december vindt alweer het 16e weekend plaats. Aan het Can Do weekend is een studie verbonden om de resultaten te meten.
 
Aan het begin van het weekend moeten de deelnemers gaan bepalen wat voor hen de grootste stressor is in het dagelijks leven. Aan de hand hiervan wordt een doelstelling gevormd, waar de deelnemer dat weekend mee aan de slag gaat. Dit weekend gaat over leven, je lijf, je gevoel en je grenzen. Het Can Do programma helpt om angst weg te nemen en daardoor meer open in het leven te staan. 
 
Door Eveline Kommers
 
 
Invloed van fysieke inspanning
De workshop ‘Invloed van fysieke inspanning’ op de Nationale MS dag werd gegeven door Joyce Valkenburg. Joyce is fysiotherapeute met MS als specialisme. De workshop ging over sporten en bewegen in combinatie met MS. Er werd gesproken over de fysieke belasting. Hierbij gaat het om wat je doet qua bewegen. Wat doe je nog meer naast de Algemene Dagelijkse Levensverrichting (ADL)? ADL zijn uit bed komen, aan- en uitkleden, eten en drinken, etc. Ook werd de belastbaarheid behandeld. Hierbij draait het om wat je fysiek gezien nog aan kan. De norm gezond bewegen kwam ook aan bod (elke dag een halfuur bewegen) en ‘de fitnorm’. De fitnorm houdt in dat je tenminste drie keer per week minimaal 20 minuten een zware intensive lichamelijke activiteit verricht. 
 
Wat voor mensen met MS vooral interessant is, is hoe bewegen en sporten invloed heeft op het beloop van de MS. Hierbij werd er gekeken naar het principe ‘supercompensatie’. Na een training komt het lichaam in een dip. Het lichaam gaat herstellen in een supercompensatie. Het lichaam gaat herstellen en zal met dat herstel boven de grens gaan. Daarna kan je meer, want de grens gaat omhoog. Het herstel zal dan gemakkelijker en sneller gaan na een terugval. Je gaat er beter in en komt er hierdoor ook beter uit. 
Een aantal deelnemers van deze workshop konden zich wel herkennen in de woorden van Joyce over sneller herstellen na een terugval en je fitter voelen. Een belangrijke vraag die werd gesteld was of je een schub kan krijgen door bewegen. Nee, riep Joyce, een bewegingsreactie en een ontstekingsreactie zijn twee verschillende dingen. Sporten kan nooit een schub uitlokken, dit in tegenstelling tot wat er nog wel eens wordt gedacht. Fijn om te weten dat dit niets met elkaar te maken heeft en er gewoon lekker gesport kan worden!
 
Door Eveline Kommers
 
 
Hoe kies je de juiste medicatie?
Tijdens deze Meet The Professor lezing, gegeven door professor Visser, werd de gang van zaken besproken rondom nieuwe medicatie bij Relapsing Remitting MS. De helft van de aanwezigen van deze workshop gebruikt medicatie. De neuroloog stelt zich voor en vertelt dat in zijn ziekenhuis een multidisciplinair team zich bezighoudt met de MS-patiënt. Van dat team maakt ook een psycholoog deel uit. Hij adviseert dan ook om wanneer je met MS gediagnostiseerd wordt naar een psycholoog te gaan. Deze kan je helpen de diagnose een plekje te geven en dat zal invloed hebben op hoe je met medicatie omgaat. Hoe sneller je het een plek kan geven hoe beter je de juiste medicatie kan kiezen. 
 
Het advies dat het meest naar voren komt tijdens deze workshop is dat je zo vroeg mogelijk moet beginnen met behandeling. Zo kun je de meeste schade voorkomen. Door middel van medicatie wordt namelijk zo’n 50 % stabiel gehouden. Welke medicatie bij jou past, moet in overleg met jouw neuroloog duidelijk worden. Door middel van MRI’s kan er gekeken worden hoeveel de achteruitgang zal zijn en op basis daarvan wordt dan de medicatie gekozen. 
 
Sinds oktober 2014 is er nieuwe eerstelijns medicatie. Aubagio en Tecfidera. Deze twee medicijnen zijn oraal in te nemen. Aubagio stimuleert de witte bloedcellen om het afweersysteem te herstellen. Hierbij is gemeten dat het aantal relapsen met mogelijk 31 % vermindert. De werking is niet beter dan Rebif, maar het is beter te verdragen. Tecfidera is effectiever maar de bijwerkingen zijn heviger. 
 
Tweedelijns middelen zijn er voor je wanneer de eerstelijns medicijnen niet effectief genoeg zijn voor jou. De tweedelijns middelen zijn effectiever maar de bijwerkingen zijn ook weer heviger. 
Medicatie voor MS is nog in volle ontwikkeling. Er zijn meerdere middelen die nog volop getest worden. Het lastige aan de medicatie van MS is dat je niet kunt zien wat de effecten zijn op lange termijn. Een andere belangrijke les van neuroloog Visser was dat je vooral naar jezelf moet luisteren bij het kiezen van medicatie. Een overweging die je zelf moet maken is medicatie met hevige bijwerkingen of minder effectieve medicijnen met minder hevige bijwerkingen.
 
Kijk voor een overzicht van de middelen op www.msinbehandeling.nl 
 
Door Bernadette Pegtel
 
Neuropsychologische uitdagingen bij MS
Met welke psychische klachten kunnen mensen met MS te maken krijgen?
- Aandacht/concentratie kan omlaag gaan.
- Je kan vergeetachtig worden.                                                                 
- Multi-tasken kan lastiger zijn.                                                                
- Een traagheid in denken en handelen kan optreden.                       
- Organiseren en participeren kan lastig zijn.                                      
- Overzichtsverlies.                                                                                      
- Woordvindproblemen.                                                                      
- Lezen, schrijven en rekenen kunnen moeilijker worden.  
- Klussen, aankleden en koken.
- Het karakter kan veranderen, men kan meer angstig, 
- prikkelbaar, depressief, somber, apatisch en ontremd worden. 
- (mentale)Vermoeidheid kan toenemen.
 
Mogelijke psychologische en emotionele consequenties van MS:
• verlies van: gezondheid, autonomie, regie, perspectief, zelfbeeld, werk, relatie.
• stadia verlieservaring: onbegrip/ontkenning, angst/boosheid/verdriet, depressie,
acceptatie.
• verandering rol en positie in relatie, gezin, werk en sociaal netwerk.
• gelijkwaardigheid veranderd.
• keuzestress.
• verhoogd risico op (reactieve) psychische stoornis indien geen adequate adaptatie
aan veranderingen.
 
De ziekte MS brengt op psychisch vlak veel dilemma’s met zich mee, vertelt professor Middelkoop verder. Moet je taken zelf doen of uitbesteden? Wat is het verschil tussen kunnen en willen? Zijn er problemen of uitdagingen? Uitdagen of frustreren? Overvragen en ondervragen? Wie vertel ik over MS en hoe? Hoe kan ik nog zingeving geven aan mijn leven?  
 
MS: tobsport of topsport? Een ziek of beschadigd brein werkt anders dan een gezond brein. MS is een hersenblessure, waarvoor aangepaste trainingsschema’s met haalbare doelen moeten worden opgesteld. 
 
Geestelijke gezondheid is niet hetzelfde als het ontbreken van een psychische stoornis. Mensen hebben ook positieve kenmerken nodig zoals doorzettingsvermogen, hoop, optimisme, positief denken, kunnen genieten, zelfvertrouwen, autonomie, regie.

Door Nationaal MS Fonds
 
 
Dr Jongen - waarde van MRI
Dr jongen sprak over de waarde van MRI bij diagnose en behandeling. MRI kan achteruitgang voorspellen door bijvoorbeeld te kijken naar de achteruitgang in de eerste jaren, de intervallen tussen de schubs, het aantal schubs en het aantal ontstekingen in bepaalde hersengebieden. Daarom is het belangrijk om regelmatig MRI- onderzoek te doen na de diagnose of na het starten met de behandeling. MRI onderzoek kan vaak voorspellen of een behandeling gaat aanslaan. Een uitgebreid verslag van zijn lezing is te vinden op www.ms4ri.nl bij nieuwsberichten. 

Door Doris van der Smissen
 
Dhr van Asch Move to sport
Dhr van Asch, fysiotherapeut en voorzitter van Move to sport, sprak over nieuwe inzichten in bewegingstherapie bij MS. Hij geeft aan dat er geen toegenomen risico bestaat voor nieuwe schubs bij het beoefenen van sport. Adequate oefentherapie zorgt voor een toename van spierkracht en uithoudingsvermogen, meer energie en een gevoel van welbevinden. Sporten kan motorische beperking verbeteren, kan fitheid verhogen, positieve invloed hebben op angst, depressie en cognitieve functies en kan een positieve werking geven op neurale netwerken. Sporten met MS kan. Ieder mens is moe na intensief sporten. Tijdens onderzoek werd een maximale uithoudingstest gedaan bij mensen met MS. Na inspanning tot het uiterste was een toename van symptomen, maar herstel trad binnen een kwartier al weer op! Kijk voor de projecten van Move to sport op www.movetosport.be 

Door Doris van der Smissen


De lezingen van professor Hupperts en professor Hintzen volgen zo snel mogelijk. 

 

Plaats reactie


Beveiligingscode Vernieuwen

Volg ons op