Nationaal MS Fonds

Uw winkelmandje

[ ... ] Items
Bestel
VirtueMart



Uw mandje is momenteel leeg.
Home » Nieuws » Nieuws algemeen » Onderzoeken nationaal MS Fonds

Onderzoeken nationaal MS Fonds

altIn 2016 heeft het Nationaal MS Fonds een paar mooie onderzoeksfasen kunnen afvinken. Ook in 2017 gaan we door met het financieren van onderzoek.

RIKAD studie
De RIKAD studie is een onderzoek waarvoor het Nationaal MS Fonds heeft samengewerkt met de Special Interest Group “Patient Autonomy”, een werkgroep van de RIMS (Rehabilitation in MS) onder voorzitterschap van professor doctor Chris Heesen uit Hamburg, waarin het Nationaal MS Fonds participeert. De studie is in 2014 gestart en in meer landen in Europa uitgevoerd via elektronische vragenlijsten. Bij deze studie is gekeken naar de kennis van mensen met MS over hun aandoening en mogelijke behandelingen. Uit deze studie, waaraan ook 160 respondenten uit Nederland deelnamen, is naar voren gekomen dat in Nederland deze kennis een onvoldoende scoort. Dit is in andere Europese landen echter niet veel beter. Marco Heerings, secretaris van de Wetenschappelijke Raad van het Nationaal MS Fonds: “Dit betekent dat er meer aandacht aan educatie gegeven moet worden. Het is voor een deel aan de mensen zelf om informatie op te halen, maar de zorgverleners kunnen hier ook goed op inspelen.” Op korte termijn volgt over deze studie een publicatie, waardoor we binnenkort meer details kunnen vermelden over de resultaten.
Onderzoek naar het Can Do behandelprogramma (CDB)
Tijdens een Can Do behandelweekend gaan mensen met MS gedurende drie dagen intern, samen met hun partner, om een programma te volgen dat gericht is op self-efficacy en autonomie. In het programma, begeleidt door verschillende zorgverleners, worden fysieke en mentale grenzen opgezocht en overschreden om te ervaren waar je met MS allemaal nog toe in staat bent. Met elkaar wordt gekeken naar mogelijkheden en niet naar beperkingen.
Het Can Do behandelprogramma is ontwikkeld door het Nationaal MS Fonds (Rotterdam) en psychiatrisch centrum PsyToBe (Rotterdam). Aan het behandelprogramma is een onderzoek verbonden dat sinds 2011 wordt uitgevoerd door het MS4 Research Institute, onder leiding van Dr. P.J. Jongen. Op dit moment kunnen we u melden dat het onderzoek is afgerond.
Aan het pilot onderzoek, gekoppeld aan het Can Do behandelprogramma, namen 50 mensen met MS en hun partners deel. Zij hebben aan een behandelweekend deelgenomen. Zowel een week vóór als 1, 3, 6 en 12 maanden na het behandelweekend vulden zij vragenlijsten in om onder andere veranderingen in autonomie, zelfvertrouwen, angst, depressieve gevoelens en kwaliteit van leven vast te kunnen stellen. Dr Jongen: ”Het Can Do behandelprogramma geeft duidelijke resultaten op zowel korte als lange termijn. Op korte termijn (1 maand na het behandelweekend) is er al een afname van angst en depressieve gevoelens te zien. Op middellange termijn (3 maanden na het behandelprogramma) zien we verbeteringen op het gebied van autonomie en op langere termijn (6 en 12 maanden na het behandelprogramma) dat mensen er meer vertrouwen in hebben om zelf controle te kunnen uitoefenen. De omvang van de veranderingen wijzen er op dat deze voor mensen met MS goed merkbaar zijn in het dagelijks leven.”
Begin 2013 is de studie naar het effect van het Can Do behandelprogramma gestart, dit is een zogenoemde “gecontroleerde studie”. Hier hebben 140 mensen met MS en 60 partners aan deelgenomen. Zowel vóór als 1, 3 en 6 maanden na de het behandelprogramma vulden zij vragenlijsten in. Omdat de ene helft van de groep heeft deelgenomen aan de het behandelprogramma en de andere helft van de groep een controlegroep vormde, kunnen goede vergelijkingen worden getrokken tussen beide groepen. In 2016 is ook deze studie afgerond, alle bevindingen worden nu geanalyseerd. In de volgende MS Nieuwslijn doen we hiervan uitgebreid verslag.

Big data onderzoek fase 1
Dr. Geert Poelmans en Prof. Gerard Martens (Radboud Universiteit, Nijmegen) hebben een ‘overzichtskaart’ voor MS samengesteld waarin de biologische processen staan die betrokken zijn bij MS. De kaart is gebouwd aan de hand van genetische studies bij 11.500 MS patiënten en 21.000 gezonde controles. Een gedetailleerd inzicht in deze biologische processen is het resultaat. Ook zijn er stoffen ontdekt die een belangrijke rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van baanbrekende medicijnen.
Uit dit enorme onderzoek komen vervolgstappen voort. Zo wordt “MSmap” gecreëerd, een digitale versie van de overzichtskaart voor de behandelend neurologen die aangevuld gaat worden met nieuwe informatie.
Bij de afronding van fase I van dit onderzoek zijn nieuwe ideeën naar voren gekomen om die “MSmap” aan te vullen voor een zo compleet mogelijk beeld. In deze fase II, dat het Nationaal MS Fonds eveneens financiert, willen we genetische data verkrijgen uit lopende en nieuwe onderzoeken om die informatie aan te gaan vullen. Heerings: “Zo willen we aan de mensen met MS die al deelnemen aan de MS@Work studie vragen om een bloedmonster af te laten nemen. Deze data kunnen we dan koppelen aan de Big data studie in Nijmegen. Misschien komt daar wel uit naar voren dat sommige mensen met een bepaald genetisch profiel eerder aan het werk blijven dan anderen. Hoe meer data je aan elkaar koppelt, hoe meer inzicht je verkrijgt. Zo willen we ook bij ieder nieuw op te zetten onderzoek deze genetische data meenemen.” Wordt vervolgd dus.
Onderzoeken 2017
Welke onderzoeken lopen door in 2017 en welke starten? Hieronder o.a. informatie over de MS@Work studie, de rol van B-cellen, de combinatie van het stresshormoon Cortisol en vitD, de inventarisatie omgaan met voeding en het medicijnonderzoek.
MS@Work studie
De MS@Work-studie is een multicenterstudie waarin diverse factoren gedurende 3 jaren in kaart worden gebracht bij een grote groep patiënten met MS. Met de MS@Work studie van het Nationaal MS Fonds in samenwerking met de Universiteit van Leiden, de Universiteit voor Humanistiek en het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis worden voorspellers onderzocht van (veranderingen in) arbeidsparticipatie bij patiënten met Relapsing Remitting MS.
Factoren zoals de cognitieve prestatie, cognitieve klachten, het fysiek functioneren, psychologisch functioneren (i.e. angst, depressie, psychosociale stress, kwaliteit van leven, vermoeidheid, empathie, persoonlijkheid en coping), werk gerelateerde problemen en type immunomodulerende behandeling worden in de studie meegenomen. Door al deze factoren mee te wegen worden patronen onderzocht die leiden tot arbeidsverzuim, verminderde arbeidsstatus en uiteindelijk werkloosheid bij mensen met MS.
Met de MS@Work studie willen we achterhalen welke (mogelijk behandelbare) factoren leiden tot verminderd werken of zelfs baanverlies bij MS patiënten. Wanneer we deze factoren in kaart hebben dan kan dit leiden tot een beter individueel behandelplan voor mensen met MS waarbij arbeidsparticipatie wordt meegenomen. Want aan het werk blijven kan een aanzienlijke bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven. De resultaten van dit onderzoek zijn dan ook interessant voor zowel mensen met MS als voor zorgverleners met wie het behandelplan wordt opgesteld. De eerste resultaten worden in 2017 verwacht. Het complete onderzoek wordt naar verwachting eind 2019 afgerond.

De rol van B-cellen bij MS
Dat de T- en B-cellen van ons immuunsysteem betrokken zijn bij MS lijkt een feit. Maar waarom deze cellen zich naar het centrale zenuwstelsel begeven om myeline af te breken is niet duidelijk. Waarom zijn deze cellen zo actief bij Multiple Sclerose? Naar de T-cellen wordt inmiddels veel onderzoek gedaan. Om meer inzichten te verkrijgen over de precieze werking van de B-cellen, voert het Erasmus MC te Rotterdam een innovatief onderzoeksproject uit. Het Nationaal MS Fonds maakt dit onderzoek financieel mogelijk.
Om de werking van B-cellen te onderzoeken zijn er veel nodig. Minimaal 10 miljoen cellen. Dat kan alleen met een hele speciale techniek. Aan deze techniek heeft een groep immunologen hard gewerkt, waaronder professor Hintzen. De cellen worden in het laboratorium ‘geïmmortaliseerd’, ofwel ‘onsterfelijk’ gemaakt. “Op deze manier kunnen we cellen in leven laten, waardoor we de werking kunnen analyseren. Deze techniek is voor het bekijken van B-cellen nieuw en uniek”, zegt professor Hintzen.

Deze cellen worden uit de hersenen gewonnen van overleden mensen met MS die hersendonor zijn. Via de Hersenbank ontvangt het Erasmus MC te Rotterdam het weefsel. Omdat het weefsel binnen enkele uren na het overlijden bewerkt moet worden zijn de mensen van de Hersenbank en het onderzoeksteam soms ’s nachts aan het werk om dit onderzoek mogelijk te maken.

De B-cellen worden in het lab in hun vloeistof gelaten, op kweek gezet. In dit medium scheiden zij hun antistoffen af. Dit kweekmedium wordt opgevangen. Hiermee kan bekeken worden waar de antistoffen zich aan binden. Aan een virus? Of bijvoorbeeld aan hersenweefsel.
Eerste zichtbare resultaten uit dit onderzoek worden in 2017 verwacht. Professor Hintzen: “We houden ons bezig met een van de allerbelangrijkste vragen in MS onderzoek die we in al die jaren nog niet hebben kunnen beantwoorden. We weten van alles over MS, maar we weten niet wat hetgeen is wat de immuuncellen activeert om zo actief te zijn. Dat vind ik niet geoorloofd. Dat is onze motivatie.”
Vitamine D en cortisol bij MS
Over MS is nog veel onbekend, maar dat vitamine D een rol speelt bij de MS lijkt inmiddels een feit. Het is nu de vraag: welke rol(len) speelt vitamine D bij MS? Verschillende invalshoeken voor onderzoeken naar de rol van vitamine D zijn cruciaal om meer te weten te komen. Een studie over de combinatie vit D en cortisol vindt plaats in het Orbis Medisch centrum te Sittard en het wordt uitgevoerd door onderzoekers van de Universiteit van Maastricht. Het Nationaal MS Fonds maakt dit innovatieve onderzoek financieel mogelijk.

“Met dit onderzoek willen we bekijken of een verhoging van de Vitamine D-waarden tot een betere regulatie van het stresshormoon cortisol leidt en daarmee depressieve klachten kan verminderen bij mensen met MS. Wanneer dit onderzoek een positief resultaat geeft, dan kan in de toekomst vitamine D misschien ingezet gaan worden als behandeling tegen depressieve symptomen bij MS.” professor Hupperts – Orbis Medisch Centrum
De inclusiefase is afgerond, mensen met MS kunnen zich dus niet meer aanmelden voor dit onderzoek. De analysefase is aangebroken.
Nieuw Vitamine D onderzoek
Vitamine D maken we in onze huid aan onder invloed van zonlicht en is vooral bekend door haar belangrijke rol in de calciumhuishouding en de botaanmaak. Vitamine D is ook betrokken bij de balans in het afweersysteem, wat gunstig zou kunnen zijn voor mensen met MS. Waarden van vitamine D in het bloed voorspellen het ziektebeloop van MS. Relapsing Remitting MS (RRMS) patiënten met meer vitamine D hebben minder exacerbaties, minder nieuwe afwijkingen op de MRI, en mogelijk bij het eerste begin van de ziekte een minder snelle achteruitgang van beperking. Een verband tussen vitamine D en toename van beperking bij RRMS patiënten later in hun ziekte en bij progressieve patiënten is niet gevonden. Het is niet duidelijk of het extra innemen van vitamine D de uitkomsten op deze eindpunten doet verbeteren. Hoeveel vitamine D gegeven moet worden is ook niet duidelijk, met name omdat patiënten heel verschillend reageren met hun vitamine D waarden in het bloed op eenzelfde dosis vitamine D. Of de vitamine D huishouding bij patiënten überhaupt te vergelijken is met mensen zonder MS is ook onbekend.
Met een nieuw onderzoek willen onderzoekers in Nijmegen meer inzicht krijgen in de vitamine D huishouding bij MS patiënten. Dit doen ze door de reactie van verschillende vitamine D onderdeeltjes na inname van hoge doseringen vitamine D te meten. Dit heeft als voordeel dat eventuele variaties in blootstelling aan vitamine D teniet gedaan worden, omdat iedereen een hoge hoeveelheid vitamine D krijgt. Dit kan vergeleken worden met een placebo groep. Het is ook een gegeven dat patiënten zeer verschillend op vitamine D aanvulling reageren in grootte van stijging van de waarden in het bloed. Door naar alle vitamine D onderdeeltjes te kijken hopen de onderzoekers deze verschillen ook beter te kunnen begrijpen.
Inventarisatie omgaan met voeding
Het Nationaal MS Fonds krijgt veel vragen over voeding van mensen met MS: welke diëten zijn nu goed voor mensen met MS en welke voedingsmiddelen kan je beter wel of niet nemen? Door deze vragen gaat het Nationaal MS Fonds in maart 2017 starten met een inventarisatie-onderzoek onder mensen met MS. Met dit onderzoek willen we achterhalen wat mensen met MS zelf met voeding doen en in hoeverre zij baat ervaren bij hun voedingspatroon. We willen hiermee een basis verkrijgen voor vervolgonderzoeken om op voedingsgebied gefundeerd te kunnen adviseren in de toekomst. Dit onderzoek gaat ongeveer 40 weken duren. Eind 2017 willen we graag de eerste inventarisatie rond hebben. Via onze mediakanalen zullen we binnenkort mensen met MS gaan vragen om mee te doen aan dit onderzoek dat zal bestaan uit vragenlijsten die je thuis elektronisch kunt invullen. Dit onderzoek zal samen met de vakgroep Health & Nutrision van de Universiteit van Wageningen worden uitgevoerd. Er zal ook samenwerking gezocht worden met andere partijen die onderzoek doen of hebben gedaan op het gebied van voeding en MS.
Medicatie onderzoek 2017
Het Nationaal MS Fonds heeft in 2006 een groot onderzoek uitgevoerd in samenwerking met TNS Nipo naar het medicijngebruik onder mensen met MS. Met dit onderzoek hebben we meer inzicht gekregen in welke middelen mensen met MS zoal gebruiken, wat de redenen hiervoor zijn, hoe zij de middelen ervaren en weten we meer over de keuzes die mensen hierin maken. In 2017, ruim 10 jaar verder en met veel nieuwe middelen op de markt, zijn we benieuwd naar de veranderingen op het gebied van medicijngebruik. Ook voor dit onderzoek zal binnenkort de deelnamevraag worden uitgezet.
De bevindingen uit 2006:
Aan dit onderzoek hebben circa 1500 mensen met MS in Nederland meegedaan. Hiervan heeft 80% aangegeven medicatie te gebruiken. Patiënten met de relapsing-remitting beloopsvorm worden vaker behandeld dan mensen met andere beloopsvormen.
1. Remmende medicatie wordt door 48% van de respondenten gebruikt. Mensen met een relapsing-remitting beloopsvorm gebruiken remmende medicatie het meest.
2. De ernst van de klachten, de fase van MS, de mogelijke bijwerkingen en het advies van de neuroloog zijn de belangrijkste factoren om niet met remmende medicatie te beginnen.
3. De meest gebruikte remmende medicaties zijn Betaferon, Avonex, Copaxone en Rebif.
4. De belangrijkste reden om te stoppen met remmende medicatie zijn de bijwerkingen en het is vaak de patiënt die hiervoor de keuze maakt.
5. De meest genoemde bijwerkingen zijn griepachtige verschijnselen en huidproblemen op de injectieplaats.
6. De doorslaggevende keuze om al dan niet te beginnen, stoppen of te switchen van remmende medicatie wordt vaak door de neuroloog gemaakt.
Nederlandse MS Studie
De Nederlandse MS Studie, dat het Nationaal MS Fonds financiert, is een patiëntgericht onderzoek naar de lange termijn beperkingen, ervaren beperkingen, gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven bij patiënten multiple sclerose (MS) en klinisch geïsoleerd syndroom (clinically isolated syndrome [CIS]) in Nederland. Het betreft een samenwerking tussen het MS4 Research Institute, Nijmegen, de afdeling Health Evidence van het Radboud Universitair Medisch Centrum te Nijmegen en Curavista bv. In het 5de jaar dat de deelnemers aan de studie meedoen worden de veranderingen die zijn opgetreden sinds aanvang van deelname aan de studie geanalyseerd aan de hand van de beschikbare gegevens, een vragenlijst en de Expanded Disability Status Scale (EDSS) score.
Naast vergelijking van deze aspecten zullen ook de behandeling met eerste- en tweedelijns ziektemodificerende medicatie, therapietrouw en de socio-economische situatie bij de analyses worden betrokken.
Komen tot het beter begrijpen van lichaamsbewustzijn bij mensen met MS in het dagelijks leven
De Universiteit voor Humanistiek in Utrecht onderzoekt en beschrijft het fenomeen lichaamsbewustzijn bij mensen met MS. Het Nationaal MS Fonds financiert dit onderzoek. Lichaamsbewustzijn is door verschillende onderzoekers omschreven. De onderzoekers zullen nu kijken naar lichaamsbewustzijn als het vermogen om subtiele signalen en sensaties in het lichaam te herkennen. Dit bewustzijn wordt niet alleen gezien als een puur cognitief vermogen. Het heeft ook te maken met alle aspecten van het bestaan, lichamelijk, geestelijk en emotioneel, met elkaar in contact staand en elkaar informerend.

Fenomenologische studies geven inzicht in hoe, als we ziek zijn, dit lichaamsbewustzijn veranderd en maakt dat onze “Zelf-Lichaam-Wereld”-eenheid bedreigd wordt.
In dit onderzoek wordt gekeken of empathische aandacht voor het eigen lichaam (naast mogelijk negatieve) ook positieve effecten kan oproepen. Zijn er momenten en situaties waarin mensen met MS hun lichaam, ook al is er sprake van MS, als goed en hulpvaardig beschouwen? En zou dit veranderde lichaamsbewustzijn het welzijn kunnen vergroten?

Waar het lichaam vaak vervelende klachten kan uiten zouden mensen met MS zich hier aan kunnen aanpassen om er minder last van te hebben en gemakkelijker mee om te kunnen gaan.
De onderzoekers zijn geïnteresseerd in deze processen en de onderliggende ervaringen van mensen met MS. Theoretisch zou een verbeterd lichaamsbewustzijn kunnen zorgen voor een verhoogde gewaarwording van veranderingen en daardoor een betere mate van controle over het eigen lichaam geven. Hiermee veranderd mogelijk ook de manier waarop diegene met zijn of haar lichaam omgaat.

Lichaamsbewustzijn is nog niet uitgebreid onderzocht bij mensen met MS. Er lijkt wel wat bewijs te zijn dat een verhoogd lichaamsbewustzijn van waarde kan zijn in het omgaan met chronische aandoeningen. De onderzoekers gaan lichaamsbewustzijn bij MS onderzoeken om een theorie te ontwikkelen die in verdere studies diepgaander kan worden onderzocht. Bijvoorbeeld of een verbeterd lichaamsbewustzijn kan leiden tot een betere eenheid van lichaam en persoon en of het lichaam daarin kan worden ervaren als een bron van kennis en betekenis. Zo zou het lichaam invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven van mensen met MS.

In het onderzoek in Utrecht wordt lichaamsbewustzijn van mensen met MS vergeleken met mensen met een longziekte en met gezonde mensen.

Meedoen met onderzoek
Met regelmaat wordt er vanuit het Nationaal MS Fonds een onderzoek gestart naar aspecten die te maken hebben met (het leven met) Multiple Sclerose. Voor deze onderzoeken zijn wij steeds op zoek naar mensen met MS en/of hun partner, die (al dan niet samen) aan een onderzoek deel willen nemen. In de toekomst zouden we ook graag kinderen van mensen met MS voor onderzoeken benaderen. Door u langs deze weg aan te melden weten we dat we u in voorkomende gevallen mogen benaderen met het verzoek om aan een studie deel te nemen.
Geen verplichting en anoniem
Wanneer wij u voor een studie benaderen dan krijgt u altijd een gedegen uitleg over de studie en een bedenktijd of u al dan niet aan de betreffende studie deel wilt nemen. U verplicht u dus tot niets door u aan te melden maar we zullen u zeker benaderen wanneer we het idee hebben dat u goed in een studie zou passen. Wanneer u aan een studie gaat deelnemen dan zullen de verkregen gegevens voor die studie altijd anoniem verwerkt worden en niet verstrekt worden aan derden.
Online vragenlijsten
De meeste studies die wij doen worden gedaan met online vragenlijsten. Dat betekent dat u een vragenlijst voorgelegd krijgt die u op uw eigen moment in kan vullen. De vragenlijsten worden u via een link in een emailbericht toegestuurd en u kunt vanuit de vragenlijst op een verzendknop drukken om de ingevulde vragenlijst naar ons terug te sturen.
Aanmelden
Wanneer u interesse heeft om voor studies benaderd te worden, dan vult u dit formulier in.
Dat geldt zowel voor mensen met MS die zich aanmelden als voor de partner van iemand met MS en voor het kind van iemand met MS. Aan de mensen met MS die zich aanmelden stellen we een aantal aanvullende vragen. U bent niet verplicht om deze nu al te beantwoorden maar uw antwoorden maken het voor ons wel gemakkelijker om u gericht voor bepaalde onderzoeken te kunnen benaderen. Mocht u zich op een later moment toch weer willen uitschrijven van deze lijst van geïnteresseerden om mee te doen aan onderzoeken dan kan dat ten alle tijden door even te bellen of te mailen naar het Nationaal MS Fonds.

Meer online

Volg ons op