Behandelen van MS
MS is niet te genezen, maar MS is wel te behandelen. Er zijn medicijnen om de ziekte te remmen, een aanval te stoppen of symptomen te bestrijden. Mensen met MS hebben baat bij fysiotherapie, ergotherapie, logopedie of revalidatietherapie. Geen twee mensen met MS hebben dezelfde klachten. Welke therapie werkt, hangt dus af van de persoonlijke klachten en het ziektebeeld.
Na het krijgen van de diagnose is het belangrijk om snel met het behandelen van MS te starten. Hierdoor beperk je de schade. Overleg met jouw behandelaar en stel eventueel een behandelplan op. Neem de regie en bespreek jouw wensen met de arts. Deze wensen neemt hij mee in het behandelplan.
Behandelaars
Als je MS hebt, heb je vooral te maken met twee MS-deskundigen: neuroloog en MS-verpleegkundige. Een neuroloog is gespecialiseerd in de hersenen, zenuwen en ruggenmerg. Een neuroloog is vanaf het begin betrokken. Hij doet onderzoek, stelt een eventuele diagnose en start een behandeling als dat nodig is. Dit doet hij samen met een MS-verpleegkundige. Mensen met MS kunnen bij hun MS-verpleegkundige terecht met vragen over het dagelijks leven met MS. Dit gebeurt vaak tijdens een spreekuur. De MS-verpleegkundige is als een spin in het web en staat tussen de arts en mensen met MS in.
In therapie
Sommige mensen met MS volgen revalidatietherapie, fysiotherapie, ergotherapie of logopedie om hun MS-klachten te verminderen. Een revalidatiearts helpt mensen met MS om in het dagelijks leven te functioneren. Fysiotherapie helpt mensen met MS om hun mobiliteit, spierkracht, evenwicht en balans te onderhouden en verbeteren. Een ergotherapeut behandelt en adviseert in het omgaan met lichamelijke en psychische beperkingen. De logopedist helpt bij slik- en spraakproblemen.
Op de website van MS Zorg Nederland vind je een overzicht van alle behandelaars waar je mee te maken kunt krijgen. Bekijk de video’s om te zien wat zij voor jou kunnen betekenen.
Animatie: krijg grip op jouw MS-klachten
Kwaliteit van zorg verbeteren
We zetten ons onder andere in voor een hoge kwaliteit van leven voor mensen met MS. Dit doen wij bijvoorbeeld door bepaalde onderzoeken te financieren, die gericht zijn het verbeteren van de kwaliteit van leven. Daarnaast ondersteunen wij een aantal projecten op het gebied van MS-zorg. Goede MS-zorg draagt immers bij aan een goede kwaliteit van leven. Op onze pagina Kwaliteit van zorg verbeteren vind je meer informatie over alle projecten die wij ondersteunen.
Beschikbaarheid stamceltransplantatie bij MS
Stamceltherapie (aHSCT) wordt voor een kleine, specifieke groep mensen met MS vergoed uit het basispakket van de zorgverzekering. Voor deze groep is stamceltherapie voldoende bewezen effectieve zorg, oordeelt het Zorginstituut Nederland. Daarom komt deze groep sinds 12 december 2022 in aanmerking voor vergoeding (besluit Zorginstituut Nederland). Het gaat om mensen met MS tussen de 18 en 55 jaar met de variant Relapsing Remitting MS (RRMS), bij wie de ziekte zeer actief is, de meest effectieve medicatie niet aanslaat en die in korte tijd achteruit gaan. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) heeft deze criteria gepubliceerd en daarnaast een informatiebrief voor patiënten opgesteld: NVN informatiebrief patienten stamceltherapie/
Bepaalde mensen met MS die buiten deze regeling vallen, maar wel actieve RRMS hebben, kunnen tot eind 2023 meedoen aan een klinisch onderzoek waarbij stamceltherapie vergeleken wordt met bestaande tweedelijns MS-medicatie. Het MS Centrum Amsterdam voert dit onderzoek uit, met subsidie van Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds. Beide organisaties vinden het belangrijk dat onderzoek naar stamceltherapie wordt ondersteund, om zo te bepalen of stamceltherapie ook bij andere mensen met MS een effectieve behandeling kan zijn. Op deze manier dragen beide organisaties bij aan het bewijs dat het noodzakelijk is om stamceltherapie in Nederland beschikbaar te maken voor die groep mensen met MS voor wie dit de beste behandeloptie is.
Meer informatie over stamceltherapie bij MS vind je in de veelgestelde vragen hieronder. Bekijk ook ons standpunt over stamceltherapie bij MS.
Dit is de eerste wetenschappelijke studie die door zowel Stichting MS Research als het Nationaal MS fonds financieel ondersteund wordt. Omdat stamceltherapie een dure behandeling is, de noodzaak van de studie breed wordt gedragen en omdat de studie binnen de visie van beide organisaties past, was het een logische stap om deze studie gezamenlijk te financieren. Op deze manier willen wij bijdragen aan het bewijs dat noodzakelijk is om stamceltherapie in Nederland beschikbaar te maken voor die groep mensen met MS voor wie dit wellicht de beste behandeloptie is.
Het Nationaal MS Fonds strijdt voor een beter leven voor mensen met MS, nu en in de toekomst. Dit gebeurt aan de hand van drie pijlers, waaronder ook de pijler onderzoek. Het Nationaal MS Fonds vindt het om deze reden belangrijk om wetenschappelijk onderzoek financieel te ondersteunen.
Grootschalig, gerandomiseerd en gecontroleerd wetenschappelijk onderzoek waarbij het effect en de veiligheid van stamceltherapie wordt vergeleken met de beste alternatieve behandeling is noodzakelijk. Met steun van het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research kan Nederland (MS Centrum Amsterdam) nu deelnemen aan een internationale studie waarin stamceltherapie wordt vergeleken met bestaande tweedelijns MS-middelen. De subsidie is gehonoreerd op advies van de wetenschappelijke advies raad van het Nationaal MS Fonds. De raad onderschrijft, net als de wetenschappelijke raad van Stichting MS Research, de kwaliteit en relevantie van de studie.
Door het onderzoek te financieren draagt het Nationaal MS Fonds, samen met Stichting MS Research, bij aan het bewijs dat noodzakelijk is om stamceltherapie in Nederland beschikbaar te maken voor die groep mensen met MS voor wie dit de beste behandeloptie is. Het financieel ondersteunen van deze studie is dan ook een logische stap en past binnen de visie van het Nationaal MS Fonds.
Zie ook de vraag “Waarom is onderzoek naar stamceltherapie nodig?”
Sinds december 2022 wordt stamceltherapie in Nederland alleen vergoed voor een kleine groep mensen met zeer actieve RRMS. Als resultaten van het lopende onderzoek voldoende bewijs leveren dat stamceltherapie een effectieve behandeling is voor een grotere groep mensen met MS, hopen wij dat stamceltherapie vaker ingezet zal worden.
Stamceltherapie (aHSCT) als behandeling voor MS is in Nederland beschikbaar voor een kleine groep mensen met zeer actieve MS en daarnaast kunnen mensen met MS tot eind 2023 meedoen aan een klinisch onderzoek waarbij stamceltherapie vergeleken wordt met bestaande tweedelijns MS-medicatie. Er wordt grootschalig wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd waarbij het effect en de veiligheid van stamceltherapie wordt vergeleken met de beste alternatieve behandeling. Dit onderzoek is vereist om het wetenschappelijk bewijs te leveren dat nodig is om stamceltherapie als standaard behandeling voor mensen met MS beschikbaar en vergoed te maken voor wie dit de beste behandeloptie is.
Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat de behandeling bij sommige vormen van MS nieuwe aanvallen kan voorkomen en achteruitgang kan remmen of zelfs stoppen. Er zijn echter methodologisch sterke studies (de zogenaamde gerandomiseerde, gecontroleerde studies) nodig die verder inzicht zullen bieden in de exacte plaatsbepaling van stamceltherapie als behandelmethode bij MS. Het onderzoek in het MS Centrum Amsterdam (RAM-MS onderzoek) zal antwoord geven op de vraag of stamceltherapie een goede behandeloptie is bij mensen met MS naast de huidige voor MS geregistreerde tweedelijns therapieën (cladribine, alemtuzumab en ocrelizumab). Het onderzoek zal dus inzicht bieden in de exacte plaatsbepaling van stamceltherapie bij MS.
Dit onderzoek is mogelijk met de steun van het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research. Samen dragen we bij aan het bewijs dat noodzakelijk is om stamceltherapie in Nederland beschikbaar te maken – en vergoed te krijgen – voor mensen met MS voor wie dit de beste behandeloptie is.
Een stamcel is een menselijke basiscel die zichzelf kan vernieuwen of uitgroeien tot een gespecialiseerde cel, bijvoorbeeld een hartcel, een levercel of een huidcel. Stamcellen zijn erg belangrijk voor het repareren van schade in het menselijk lichaam. Vanuit stamcellen kunnen verschillende andere soorten cellen ontstaan.
Bij stamceltherapie voor mensen met MS worden stamcellen uit het eigen bloed gebruikt. Deze stamcellen kunnen verschillende typen afweercellen vormen en daarmee het afweersysteem opnieuw opbouwen. Dit type stamcel kan echter geen organen of weefsels herstellen. Permanente zenuwschade die door MS is ontstaan, wordt dan ook niet hersteld door stamceltherapie.
Het doel van stamceltherapie bij MS is echter om het afweersysteem te “resetten” zodat de MS-ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen.
Stamceltherapie, officieel “aHSCT” (ook wel HSCT genoemd) staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en het bloed, zogenaamde hematopoietische cellen. Autoloog betekent dat de stamcellen van de persoon zelf worden gebruikt.
Kort samengevat bestaat deze behandeling uit drie stappen. Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. Vervolgens krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het bestaande afweersysteem wordt vernietigd. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus, waarmee het afweersysteem opnieuw wordt opgebouwd.
Uit verschillende studies is naar voren gekomen dat de behandeling effectief kan zijn bij een deel van de mensen met MS. Deze groep bleef na behandeling gedurende meerdere jaren vrij van schubs (ook wel aanvallen of relapses genoemd) en op MRI-beelden werden geen nieuwe actieve laesies (ontstekingen in de hersenen of ruggenmerg) gevonden.
Opmerkelijk is dat de behandeling kan leiden tot stabilisatie van de ziekte en bij sommige mensen zelfs tot herstel van het functieverlies. De beste resultaten zijn behaald bij mensen met een vroege, actieve vorm van RRMS. Voor mensen met een progressieve vorm van MS lijkt de behandeling minder effectief.
Gerandomiseerd betekent dat willekeurig (“at random”) door middel van loting wordt bepaald in welke behandelingsgroep je wordt ingedeeld (stamceltherapie of een van de tweedelijns MS-medicijnen).