Denk mee over een informatieplatform over MS
We zijn benieuwd naar jouw mening! Heb je MS, heeft een naaste MS of ben je een zorgprofessional, dan ben je misschien regelmatig op zoek naar informatie over MS. Wij zijn van plan om een digitaal platform te ontwikkelen om informatie over MS beschikbaar te stellen: www.ms.nl. Wil je hierover meedenken? Vul dan onderstaande vragenlijst in!
Mensen die te maken krijgen met MS, hebben behoefte aan informatie. Welke informatie, hangt af van het moment. Wie net de diagnose heeft gehad, heeft andere vragen dan iemand die al jaren MS heeft. En MS-patiënten hebben soms andere vragen dan hun naasten.
Veel informatie komt van zorgverleners. Daarnaast gaan mensen ook zelf op zoek naar informatie. Betrouwbare informatie die helpt bij het omgaan met de ziekte en bij maken van (behandel)keuzes. Denk aan informatie over de ziekte, over (aankomende) onderzoeken, over voor- en nadelen van een behandeling en over de gevolgen van de aandoening voor het dagelijkse leven.
Het Nationaal MS Fonds is van plan om voor mensen met MS, hun naasten en zorgprofessionals een digitaal platform te ontwikkelen om informatie over MS beschikbaar te stellen: www.ms.nl.
Denk mee! Vul de vragenlijst in
We zijn benieuwd hoe je tegen dit idee aankijkt en stellen je graag een aantal vragen over het platform, het gebruik van internet en je behoeften op dit vlak. Het invullen van de vragenlijst gebeurt anoniem en kost 15-20 minuten. Onder de deelnemers verloten wij 5 exemplaren van het boek ‘Wie waarlijk leeft’ van Ronald Giphart. Hij schreef dit boek als eerbetoon aan zijn moeder, oud-politica Wijnie Jabaaij, die de strijd tegen MS verloor.