Het verhaal van Benno

Benno (47) krijgt in 2014 last van uitvalsverschijnselen in zijn ledematen en pijn in zijn rug. Hij denkt dat het komt door langdurige stress. De klachten verergeren. Na MRI-onderzoeken wordt duidelijk dat hij MS heeft, en wordt direct opgenomen. Benno belandt uiteindelijk in een rolstoel, maar blijft positief in het leven staan. Gezin en gezond bezig zijn, geven hem doorzettingskracht.

Help Benno en doneer!

MS is zenuwslopend. Geef en steun de strijd tegen MS.

Geef voor MS
Benno - Face it

Videoportret van Benno

Benno: ‘Het is niet egoïstisch om voor jezelf te kiezen’

Acht jaar geleden begonnen de uitvalsverschijnselen: Benno’s rechterarm en -been functioneerden ineens niet meer. “Ik dacht dat overmatige stress de oorzaak was. In die tijd was ik bezig mijn vrouw en dochter uit de Filipijnen naar Nederland te krijgen. Een eindeloos gevecht met de Immigratie- en Naturalisatiedienst.” Maar zelfs na hereniging met zijn gezin, hielden de klachten aan. “Ik hield pijn in rug en benen en ook fysio hielp niet. Ik werd doorverwezen naar een neuroloog en met een MRI-scan werd direct duidelijk dat ik MS had. Ik kon niet lopen, maar door revalidatie ben ik wel weer op de been gekomen. Daarna ging het weer slechter. In een tijdsbestek van een paar jaar ging ik van wandelstok naar rollator. De klachten kwamen en gingen, extreme vermoeidheid kwam erbij.”

Minder werken gaf rust

Na meerdere onderzoeken ontdekte de neuroloog dat Benno SPMS heeft, Secundaire Progressieve MS. “Je hebt dan bijna geen aanvallen meer, maar je lichaamsfuncties raken wel beschadigd. Vooral mijn benen gaven problemen.” Op het werk bewoog Benno zich eerst met een rollator. Zijn werkgever hielp waar mogelijk en toonde veel begrip voor zijn situatie, maar Benno kwam in een rolstoel en werd steeds meer afhankelijker van hulp. “Mijn werkgever regelde een aangepaste leaseauto, een met handgas. Maar er was wel een collega nodig die me vanuit de auto in de rolstoel hielp en andersom. Dat gaf te veel gedoe, waardoor ik toen thuis ben gaan werken.” Op advies van zijn werkgever vroeg Benno een WIA-uitkering aan; hij werd deels afgekeurd. “Ik had moeite om dat te accepteren, maar achteraf had ik het veel eerder moeten doen. Het gaf zoveel rust.”

Hulp vragen én aannemen

“Ik geef toe dat ik het op momenten lastig heb. Leven met MS betekent accepteren dat je veel leuke dingen moet inleveren. Met mijn vrouw en dochter wil ik van alles ondernemen, zoals sporten en vakanties. Dat gaat helaas niet. We proberen dan activiteiten te zoeken die ik vanuit de rolstoel kan doen. Mijn vrouw is mijn grootste hulp, zonder haar ben ik nergens. Alles komt op haar schouders terecht en ook dat vind ik moeilijk te verkroppen. Ik heb moeten leren hulp vragen én aannemen. Er staan veel mensen voor je klaar, als je maar hulp vraagt. MS heeft me ook geleerd om voor mezelf te kiezen, én dat dat niet fout of egoïstisch is.”

Positieve instelling

Er zijn nachten dat Benno geen oog dicht doet door spierkrampen en zenuwpijnen. “De dag begin je dan met een achterstand”, legt hij uit. “Als het niet bijtrekt, kan ik ook mijn revalidatieoefeningen niet doen en blijf ik de hele dag moe. Ik moet dan oppassen niet kribbig te worden en het af te geven op mijn omgeving. Ik heb hiervoor gesprekken met de psycholoog. Gelukkig zijn die dagen op een hand te tellen. Meestal lukt het me om mijn dochter van school te halen. Als ik me goed voel, zit ik vol energie. Dan kan ik eropuit, met het gezin iets doen. Het liefst gaan we fietsen, ik op de handbike.”

Doordat Benno minder werkt heeft hij meer rust en aandacht voor zijn gezin. “Dat is het allerbelangrijkste voor me. Werk is leuk en mooi meegenomen, zolang het nog kan. Tuurlijk word ik geholpen door medicijnen, maar ik weet vrijwel zeker dat mijn positieve instelling ook helpt om dit vol te houden.”

Doneer nu!

MS is zenuwslopend. Geef en steun de strijd tegen MS.

Geef voor MS
Meer over Face it