HomeLeven met MSErvaringsverhalen Leven met MSGert-Jan: ‘Hulp accepteren heb ik moeten leren’

Gert-Jan: ‘Hulp accepteren heb ik moeten leren’

Gert-Jan (39) deed niets liever dan sporten. Na een zware MS-aanval in 2011 heeft hij zijn dromen moeten bijstellen. Vorig jaar bedwong hij achterop de wielrentandem de Mont Ventoux. ‘Eenmaal boven brak ik. Alle emoties van het hele jaar kwamen eruit.’

Gert-Jan, zijn vriendin Lieke en hun drie kinderen Fenne (9), Noud (6) en Isa (3) leiden een leven zoals veel andere jonge gezinnen. Pas als Gert-Jan opstaat van zijn stoel, wordt zijn MS zichtbaar. Na een hevige schub in 2011 heeft hij moeite met lopen, balans en coördinatie. ‘Op mijn 21e haalde ik mijn HBO-diploma Sport Economie en Communicatie. Vlak daarna kreeg ik last van gevoelsstoornissen. Tijdens een conditietraining kreeg in een raar gevoel in mijn benen, alsof ze niet van mij waren. De huisarts verwees me door naar de neuroloog die helaas geen goede uitslag had. Op weg naar huis heb ik als een zombie uit het raam gekeken. Ik kon het niet bevatten. De eerste schub in 2003 heeft zo’n zes weken geduurd, daarna verdwenen mijn klachten. Vanaf toen heb ik mijn kop in het zand gestoken. Ik was net samen met Lieke en straalverliefd. Ik wilde MS niet als een zwarte deken over het leven leggen.’

Man met de hamer

Zeven jaar lang speelt MS eigenlijk geen rol in het leven van Gert-Jan. Hij maakt carrière bij voetbalclub RKC Waalwijk en Lieke en hij worden in 2011 trotse ouders van dochter Fenne. Vlak na haar geboorte merkt Gert-Jan dat hardlopen net iets minder makkelijk gaat. ‘Mijn arts zei: ‘Je hebt net een baby, je slaapt minder goed. Het is logisch dat je je anders voelt’. Maar toen ik van de een op andere dag de trap niet meer af kon lopen, bleek het mis te zijn. Ik had 21 ontstekingen in mijn hersenen. De schub duurde een week of acht, daarna hield ik moeite met lopen, mijn coördinatie en evenwicht. Twee jaar lang ben ik iedere maand vanuit Rossum naar het VU in Amsterdam geweest voor een medicatie-infuus. Het was een roerige tijd. Na een dag werken, was ik soms kapot. Naar buiten toe gebruikte ik de hashtag #blijfpositief. Maar eerlijk is eerlijk: af en toe was dat voor de bühne. Mijn glas is halfvol, maar de grilligheid en onzekerheid waren en zijn soms moeilijk om mee om te gaan.’

Als ik na een werkdag in de auto stap en thuis wachten mijn drie gezonde kinderen op me, dan realiseer ik me extra wat ik allemaal wél heb.

Gert-Jan van Boxel

Extra inspanning

De hevige schub van tien jaar geleden heeft zijn sporen nagelaten. ‘Als ik moe ben, veel prikkels tegelijkertijd krijg of als ik minder beweeg, gaat het minder. Daarom sport ik iedere week twee of drie keer bij de fysio. En iedere avond fiets ik een minimaal een halfuur. Door middel van Functionele Elektro Stimulatie wordt het lopen ondersteund. ‘Gewoon even’ iets doen er voor mij niet meer bij. Alles kost een extra inspanning. Een dag pretpark is voor mij eigenlijk too much. Ik heb er lang tegenaan gehikt om tijdens een dagje uit een scootmobiel te gebruiken en om een mindervalidenkaart aan te vragen zodat ik mijn auto voor de supermarkt kan parkeren. Ik wilde niet toegeven aan de realiteit, maar nu ik die drempel over ben, merk ik dat het mijn leven juist rijker maakt en dat ik energie overhoud.’

Relativeren

‘Sommige dromen heb ik op moeten geven. Dat ik niet kan voetballen met mijn zoon, doet pijn. Maar mijn kinderen helpen me ook relativeren: Ik had moeite met de scootmobiel, zij wilden juist alle drie op schoot. Lieke is ook hartstikke nuchter en denkt altijd in mogelijkheden. Dankzij haar inspanningen om een wielrentandem voor mij te regelen, kon ik in 2019 meedoen aan Klimmen tegen MS. Met een groep vrienden heb ik een jaar lang getraind én 28.000 euro ingezameld. Ik moest me eraan overgeven dat ik de Mont Ventoux niet zelfstandig kon bedwingen, maar was een onvergetelijk avontuur dat me zoveel energie en positiviteit heeft gebracht. Mijn vrienden vonden het heel fijn dat ze eindelijk iets voor mij konden doen en ik ben ze dankbaar. Boven op de top brak ik; alle emoties van het hele jaar kwamen eruit. De duwtjes in mijn rug in de laatste kilometers voel ik nog steeds.’

Inspirerend

Een andere bron van energie en positiviteit voor Gert-Jan is zijn baan als fondswerver bij Villa Pardoes. 38 uur per week zet hij zich met hart en ziel in om zoveel mogelijk gezinnen met een ziek kind een onvergetelijke vakantieweek te bezorgen. ‘Mijn baan is inspirerend, motiverend en ook confronterend. Als ik na een werkdag in de auto stap en thuis wachten mijn drie gezonde kinderen op me, dan realiseer ik me extra wat ik allemaal wél heb.’

Fotografie: Marjo van de Peppel-Kool ©

Wil je meer ervaringsverhalen lezen?

Doneer dan minimaal 25 euro per jaar en ontvang vier keer per jaar ons kwartaalmagazine MS Leeft thuis.

Doneren