Onderzoek naar thuismonitoring mensen met MS van start
Mensen met MS komen gemiddeld vier keer per jaar in het ziekenhuis voor controle: twee keer bij de neuroloog en twee keer bij de MS-verpleegkundige. Voor mensen met MS, die veelal kampen met vermoeidheid, zijn deze bezoeken belastend. Thuismonitoring zou de oplossing kunnen zijn. Dr. Esther Zeinstra is begin 2021 gestart met een onderzoek naar thuismonitoring en het effect ervan op de kwaliteit van leven van mensen met MS, de kwaliteit van de zorg en de autonomie van mensen met MS.
De poliklinische controles kosten mensen met MS vaak veel energie. Voor hen zou het fijn zijn als deze tot een minimum beperkt worden. Echter zijn er de laatste jaren meer behandelmogelijkheden bijgekomen, die ook meer bijwerkingen met zich meebrengen. ‘Het gevolg is dat intensieve monitoring van het effect en de bijwerkingen noodzakelijk zijn. In de praktijk betekent dit dat mensen met MS alsnog naar het ziekenhuis moeten voor controles’, licht Esther toe.
Thuismonitoring de oplossing?
Om mensen met MS zo min mogelijk te belasten, zou thuismonitoring een oplossing kunnen zijn. Daar doet dr. Esther Zeinstra samen met onderzoeksverpleegkundige Marlies Hoving, die hierop zal promoveren, en de rest van het MS-team de komende vier jaar onderzoek naar. Ze willen kijken wat het effect van thuismonitoring op de kwaliteit van leven van mensen met MS is. Ook willen ze onderzoeken wat het effect is op de kwaliteit van de zorg en of de MS-patiënt meer de regie in eigen hand krijgt. Aan het onderzoek doen 200 MS-patiënten mee. Door middel van een loting wordt bepaald wie thuis gemonitord wordt en wie er zorg krijgt op de ‘oude’ manier. ‘Wie thuis gemonitord wordt, zal via het online programma MSMonitor vragenlijsten invullen. De resultaten uit deze vragenlijsten worden vervolgens grafisch in tijd uitgezet. Hierdoor wordt het ziekteverloop voor zowel de patiënt als de behandelaar beter inzichtelijk. Patiënten krijgen hierdoor een stukje regie terug en de behandelaar kan sneller bijsturen in de behandeling als dit nodig blijkt. Het gevolg is dat een consult naar verwachting effectiever en efficiënter verloopt’, legt Esther uit. ‘Als uit alle gegevens blijkt dat er geen problemen zijn, kan het consult vervallen of vervangen worden door beeldbellen. Ook zal in het onderzoek gebruik worden gemaakt van SmartLab. Hiermee kan iemand met MS zelf thuis bloed prikken met een prik in de vinger. Dit bespaart tijd. Bovendien is de verwachting dat men zich minder ziek voelt, omdat iemand niet naar het ziekenhuis hoeft. We verwachten dus dat het gebruik van MSMonitor en SmartLab ervoor zorgt dat mensen met MS minder belast worden, waardoor de kwaliteit van leven mogelijk stijgt. Dat is wat we willen onderzoeken.’
Subsidie Nationaal MS Fonds
Het Nationaal MS Fonds droomt van een wereld zonder MS. Tot die tijd zet het fonds zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met MS, nu en in de toekomst. Het onderzoek van dr. Esther Zeinstra draagt bij aan die kwaliteit van leven. Het Nationaal MS Fonds financiert daarom € 150.000,- van het onderzoek naar thuismonitoring. Innovatie & Wetenschap (I&W) draagt ook € 150.000,- bij. Het onderzoek is gekoppeld aan een promotietraject en zal daarom in totaal 4 jaar duren.
