HomeLeven met MSErvaringsverhalen Leven met MSInterview: Marian heeft primair progressieve MS

Marian krijgt op haar dertigste fybromyalgie. Een vervelende aandoening, maar ze leert ermee leven. Dan gaat ze ineens slechter lopen. Ze denkt niet dat het met fybromyalgie te maken heeft en bezoekt de huisarts. Na een jaar vol onderzoeken krijgt zij de diagnose: primair progressieve MS.

Op haar dertigste wordt Marian (59) gediagnosticeerd met fybromyalgie, ook wel weke delen reuma genoemd. Een vervelende aandoening, maar ze kan er goed mee leven. Dan krijgt zij in 2014 last van haar benen. Lopen gaat steeds slechter. ‘Het kon geen fybromyalgie zijn. Er was duidelijk iets anders aan de hand.’ Marian bezoekt haar huisarts, die haar doorstuurt naar de neuroloog. Hij maakt een MRI-scan van haar rug. ‘Die uitslag was goed. De uitslag van de MRI van mijn hoofd was niet goed. Na een lumbaal punctie kwam het vermoeden op MS. Hij stuurde me naar huis en als het erger zou worden, moest ik maar weer terugkomen.’ Dat accepteert Marian niet en ze bezoekt een andere neuroloog die gespecialiseerd is in MS. Ook hij kan niet met zekerheid zeggen dat Marian MS heeft en stuurt haar voor een second opinion door naar VUMC in Amsterdam. Na een jaar vol onderzoeken en onzekerheid volgt daar de diagnose: primair progressieve MS.

Regelmodus

Een schok en tegelijkertijd opluchting. Marian woont alleen en schiet direct in de regelmodus. ‘Ik woonde in een flat zonder lift, met drempels, smalle deuren en een piepkleine douche. Als ik straks in een rolstoel zou komen, was deze flat geen optie.’ Ze vindt een appartement naar wens. Ook schaft ze direct een rollator en scootmobiel aan. ‘Ik ken mijzelf als geen ander. Regelen is mijn manier om met heftige dingen om te gaan. Ik houd van aanpakken.’ Vier maanden na de diagnose begint Marian met revalideren. Ze krijgt ergo-, fysio- en psychotherapie. ‘Ik had altijd een druk leven en plande mijn hele agenda vol. Nu moest ik een heel ander leven leiden. Dat botste heel erg en het was een gevecht om dit te accepteren.’

Inmiddels zit het nemen van rust in het systeem van Marian. Toch is elke vorm van achteruitgang nog steeds moeilijk voor haar. ‘Het was een grote stap om huishoudelijke hulp te accepteren. Op een gegeven moment kon ik het zelf niet meer en had ik geen keus. Ook het laten douchen door de thuiszorg was een drempel. Ik heb eerst bij de huisarts, therapeut en neuroloog gevraagd of ik niet overdreef. Het aanschaffen van een rolstoel met joystick was hetzelfde verhaal. Het nemen van zulke beslissingen vind ik lastig, maar als ik er eenmaal voor ga, geef ik me eraan over.’

Regelen is mijn manier om met heftige dingen om te gaan

Marian Böhmer

Neerwaartse spiraal

Na het hele geregel, komt in 2018 ineens het besef bij Marian. Een depressie volgt. ‘Ik kon niet meer in oplossingen denken en ging steeds minder doen. Ik ben vrijwilliger bij Harmonie Zeddam, een dagbesteding voor senioren. Ik had er geen zin in en zei af. Hetzelfde gold voor afspraken met vriendinnen en yoga. Het werd zwarter en zwarter. Ik zat echt in een neerwaartse spiraal.’ Ze trok zelf aan de bel. Het was de medisch psycholoog die haar weer met beide benen op de grond zette. Ze slikt nog steeds antidepressiva, maar blijft zichzelf ook motiveren. ‘Ik heb geleerd mezelf een flinke schop onder de kont te geven. Elke dag ga ik even naar buiten. Ik haal weer plezier uit het vrijwilligerswerk.’

Ook muziek betekent veel voor Marian. Als negenjarig meisje leert zij lezen én bladmuziek lezen tegelijkertijd. Muziek loopt als rode draad door haar leven, want al 40 jaar maakt zij muziek. Jarenlang bespeelt zij de bas, tot twee jaar geleden. Het instrument is te zwaar en het blazen lukt niet goed meer. Ze moet noodgedwongen stoppen. ‘Een enorme klap. De bas is een machtig mooi instrument, het grootste instrument dat er bestaat.’ Marian stapt over op de bariton, maar ook dat lukt inmiddels niet meer. De volgende stap is het slagwerk. ‘Ik wil alles geprobeerd hebben voordat ik definitief stop bij het orkest.’

Inspireren

Hoewel Marian soms haar oude leven terug zou willen, heeft ze geleerd er het beste van te maken. ‘Mijn wereld is kleiner geworden, maar ook rijker. Ik heb lieve mensen om mij heen. Ik werk aan mezelf en probeer elke stap achteruit te accepteren. Ik hoop mensen met MS te inspireren met mijn instelling en bij mensen zonder MS begrip te kweken. Dat doe ik ook met mijn Facebookpagina ‘MS wat is dat nou?’. Mijn doel is om voor grote groepen mensen zonder MS te spreken over de onzichtbare ziekte MS. Ik moet eerst steviger in mijn schoenen staan, maar daar werk ik aan.’

Wil je meer ervaringsverhalen lezen?

Doneer dan minimaal 25 euro per jaar en ontvang vier keer per jaar ons kwartaalmagazine MS leeft thuis.

Doneren